Questionnaire pour les parents d’une personne avec trisomie 21

Nous menons actuellement une enquête en ligne destinée aux parents de personnes avec trisomie 21.
 
Remplir le questionnaire ci-dessous ne vous prendra que quelques minutes.
 
Cette enquête vise à analyser le vécu des parents d’une personne avec trisomie 21.
 
Nous espérons que vous serez nombreux à y répondre.
 
Cette enquête est similaire à celle réalisée aux Etats-Unis en 2011 par le Dr. Brian Skotko et ses collaborateurs (« Having a son or daughter with Down syndrome: perspectives from mothers and fathers »). Nous avons obtenu la permission du Dr. Skotko pour traduire, adapté et simplifié le questionnaire qu’ils avaient utilisé.
 
Vous pouvez répondre à ce questionnaire si votre fils ou fille porteur de trisomie 21 réside dans un pays francophone. Il faudra cependant bien indiquer le pays afin de pouvoir analyser les résultats séparément.
 
Le questionnaire est totalement anonyme. Vous n’avez besoin d’indiquer ni votre nom, ni votre adresse email.
 
Les principaux objectifs de cette enquête sont les suivants :
 
1. Permettre pour une fois à tous les parents concernés de donner leur point de vue
2. Peut-être remettre en cause certaines idées reçues sur la trisomie 21 et notamment sur la façon dont la trisomie 21 de leur enfant est vécue par les parents.
3. Apporter un éclairage sur ce qui peut les attendre aux parents qui ont appris après la naissance que leur enfant était porteur de trisomie 21 et peut-être ainsi les aider dans leur choix (garder l’enfant, tenter de le faire adopter)
4. Apporter une information supplémentaire aux couples qui viennent d’apprendre que le bébé qu’ils attendent est porteur de trisomie 21 et ainsi les aider dans leur choix.
5. Faire des comparaisons entre pays afin de tenter de savoir dans quelle mesure les parents « vivent » la trisomie 21 de leur enfant de façons différentes selon les pays. Une enquête similaire a d’ailleurs été faite récemment aux Pays-Bas.
Les données recueillies sont en cours de traitement.

Vous pouvez remplir le questionnaire depuis cette page ou y accéder directement en cliquant ici (pour les utilisateurs de smartphones, nous vous recommandons de préférence de suivre ce lien pour une meilleure expérience)