Ce site est destiné à tous ceux qui souhaitent en apprendre plus sur la trisomie 21 et plus spécialement aux familles qui viennent de recevoir les résultats d’un test prénatal ou post-natal confirmant la présence d’une trisomie 21.
Ayant moi-même été confronté à un diagnostic prénatal confirmant la trisomie 21 de notre fille, j’ai trouvé l’information que nous avons obtenue auprès des professionnels de santé très insuffisante. Ma femme et moi étions incapables de faire un choix de vie ou de mort sur la base d’informations essentiellement médicales. Nous connaissions trop peu de choses sur la trisomie 21 : en gros, nous savions qu’il y avait souvent entre eux comme « un air de famille », qu’ils avaient généralement une déficience intellectuelle et c’est à peu près tout. Nous n’avions aucune idée du vécu des familles dont un des membres est porteur de trisomie 21 et nous avions besoin d’en savoir plus. Ces familles sont-elles heureuses ? Et les personnes porteuses de trisomie 21 ?
Il s’avère que cette information n’est pas forcément si facile à trouver sur internet. C’est la raison de l’existence de ce site qui vise avant tout à réunir et à partager les témoignages des familles et de leurs enfants porteurs de trisomie 21 (aussi appelée syndrome de Down) ainsi que les rares études sur le sujet.
Sur internet, il est en effet beaucoup plus facile de trouver des informations sur le dépistage prénatal ou sur tous les problèmes de santé auxquels peuvent être confrontés les personnes porteuses de trisomie 21. Les informations médicales sont intimidantes : vous vous retrouvez face à une longue liste de pathologies pouvant potentiellement être associées avec la trisomie 21. Mais il ne s’agit que de cela : une simple liste qui ne vous dit strictement rien sur l’état de santé de votre enfant, sur sa qualité de vie, sur ses capacités ou sur son avenir.
Il est vrai que les personnes porteuses de trisomie 21 connaissent souvent plus de problèmes de santé que les personnes sans trisomie 21 et qu’elles ont généralement besoin d’un suivi médical important (cardiologue, ophtalmologue, ORL, etc.). Il est cependant important de savoir que la plupart des problèmes de santé qui peuvent affecter les personnes ayant une trisomie 21 se soignent aujourd’hui très bien (notamment les malformations cardiaques qui affectent environ 40% d’entre eux). Ces progrès médicaux ont ainsi permis une forte baisse de la mortalité infantile, une meilleure qualité de vie et un fort allongement de l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 (leur espérance de vie est passée de 25 ans en 1983 à plus de 55 ans aujourd’hui).
Il est également important de savoir que depuis déjà plusieurs décennies, les enfants porteurs de trisomie 21 ont accès à des programmes d’intervention précoce (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie). Ces programmes d’interventions jouent un rôle souvent primordial dans le développement de l’enfant.
Désormais, de plus en plus d’élèves porteurs de trisomie 21 sont scolarisés en milieu scolaire ordinaire au sein d’une classe « normale » ou dans une ULIS (Unité Localisée d’Inclusion Scolaire). Certains d’entre eux obtiennent un diplôme « classique », souvent dans un lycée professionnel. Cette tendance est la conséquence directe de la loi « handicap » de 2005 qui prévoit que l’Éducation Nationale scolarise tous les enfants en situation de handicap dans l’école la plus proche de leur domicile ou le cas échéant dans une école, un collège ou un lycée adapté pour les accueillir.
Dans le monde du travail, beaucoup reste à faire pour faciliter l’intégration des personnes porteuses de trisomie 21. Si de plus en plus de personnes porteuses de trisomie 21 travaillent en milieu ordinaire, cette situation reste encore relativement rare : « il y a sans doute moins de 500 adultes (sur une population globale, tous âges confondus, d’environ 35000 personnes) qui travaillent individuellement en milieu ordinaire » indiquait en 2013 Jacques Daniel qui était alors président de la fédération Trisomie 21 France. Il est souvent plus facile pour eux d’intégrer un ESAT (établissement ou service d’aide par le travail) ou une EA (entreprise adaptée). Toutefois les choses semblent évoluer dans le bon sens. Chaque jour, des associations et des entreprises sociales sont à pied d’œuvre pour favoriser leur intégration en milieu de travail ordinaire. A Nantes par exemple, le restaurant Le Reflet, ouvert depuis décembre 2016, emploie 6 personnes porteuses de trisomie 21. Et le succès est au rendez-vous! Si bien que le concept pourrait être étendu prochainement à d’autres grandes villes.
Malgré leur déficience, une chose est certaine : les personnes porteuses de trisomie 21 sont capables de faire bien des choses.
Un peu partout dans le monde, jour après jour, des personnes porteuses de trisomie 21 repoussent ainsi toujours un peu plus loin les limites de ce dont la société les croyait capables :
- En Espagne, Pablo Pineda est devenu en 2009 le premier européen porteur de trisomie 21 à obtenir un diplôme universitaire, une licence de psychopédagogie. C’est également un acteur qui a été récompensé par la coquille d’argent du meilleur acteur au festival de San Sébastien pour son rôle dans le film «Yo, también», un auteur (son premier livre «el reto de apprender» a été publié en 2013), un présentateur télé («peina en positivo», émission consacrée au handicap). Depuis 2010, il travaille pour la fondation Adecco afin de sensibiliser et d’encourager les entreprises à recruter plus de personnes porteuses de handicap.
https://www.dailymotion.com/video/xdp0mg
Yo, También – Bande annonce Vost FR
- Au Maroc, Yasmine Berraoui a obtenu un baccalauréat scientifique avec mention en 2014. Elle est également bilingue (au moins).
- En Argentine, Noelia Garella a obtenu un diplôme d’institutrice de crèche et maternelle et elle fut la première personne porteuse de trisomie 21 à devenir institutrice.
- Toujours en Argentine, 4 amis porteurs de trisomie 21 : Mateo Kawaguchi, Leandro López Padros, Franco Noseda et Mauricio Rolden ne trouvaient pas de travail. Ils ont donc décidé de créer leur entreprise de vente de pizzas « Los Perejiles Eventos » en 2016. Ils organisent des soirées à domicile et le succès est au rendez-vous. Les 4 amis ont déjà organisé plus de 200 soirées.
- Au États-Unis, Tim Harris a ouvert son restaurant « Tim’s place » avec l’aide de sa famille en 2010. C’est également un sportif accompli (basket-ball, volley-ball, athlétisme, golf) qui a gagné 12 médailles d’or aux jeux olympiques spéciaux (special olympics)
- Toujours aux États-Unis, Yulissa Arescurenaga est devenue professeure certifiée de Zumba en 2012.
- En Angleterre, Sarah Gordy est une danseuse et une actrice talentueuse qui a joué dans plusieurs séries télévisées et pièces de théâtre. Elle a également participé au clip « Dear future mom » censuré par le CSA.
- Azerbaïdjanaise aujourd’hui installée à Paris, Maryam Alakbarli est une peintre reconnue. Ses œuvres ont notamment été exposées au Musée d’art moderne de Moscou ainsi que dans de nombreuses galeries d’art à Paris, Rome ou encore à Berlin. En 2011, Maryam Alakbarli a été admise à la prestigieuse École nationale supérieure des Arts décoratifs de Paris.
- L’Australienne Madeline Stuart est devenue mannequin professionnelle lors de la Fashion Week de New-York en 2015. Deux ans plus tard, toujours pendant la Fashion Week de New-York, elle a lancé sa propre marque de vêtements «21 reasons why ».