Lorsqu’on a un enfant porteur de trisomie 21, que cela ne nous empêche aucunement d’être heureux et qu’on ose l’affirmer haut et fort, on est vite accusé de vivre dans un monde de bisounours.
Je plaide coupable, votre honneur. Je n’ai même pas de circonstance atténuante. Je l’avoue, j’habite bel et bien au pays des bisounours.
Je préfère éviter les gens malveillants ou négatifs et m’entourer de personnes bienveillantes et positives. Mon enfant est différente, je le sais et j’en suis fier. Ma fille n’a que 20 mois, elle ne marche pas encore mais ça ne l’empêche pas d’avoir déjà un super pouvoir. C’est pas donné à tout le monde d’illuminer le cœur des gens d’un simple sourire. Ma fille, elle est comme cœur fondant, à ses côtés, on se sent merveilleusement bien !
Des difficultés, elle en aura. Comme tout le monde. Pour les surmonter elle aura besoin d’utiliser son super pouvoir et d’en acquérir de nouveaux. Nous, sa famille, nous aurons bien besoin de son sourire pour nous donner la force de croire en son avenir, en notre avenir. Un avenir que l’on envisage heureux et plein d’amour.
Là où nous vivons, comme en France, des lois censées faciliter l’inclusion des enfants extraordinaires existent. Comme beaucoup de parents en France et ailleurs, nous ne sommes cependant pas dupes de ce beau mirage. Oh, elles sont bien là, jeunes et jolies ! Mais, c’est comme si elles avaient été écrites à l’encre sympathique ou dans une langue extra-terrestre. Jusqu’à maintenant, personne n’a semble-t-il réussi à percer leur mystère. Pour accomplir ce qui est écrit sur le papier, il nous faudra donc nous embarquer dans une chasse au trésor. Alors, dès la maternelle, il faudra probablement convaincre la directrice « cœur de pierre » et la maitresse « pas chez moi » que la place de notre fille est avec les autres enfants. Et elle les convaincra. Je sais bien que des directrices « cœur de pierre » y en a des tas mais je sais aussi que derrière tous ces cœurs de pierre se cache au moins un cœur d’or. Alors à cœur fondant, rien d’impossible ! Des maitresses « pas chez moi » y’en a aussi des tas mais devant le sourire de Kanda, une porte s’ouvrira et elle y entrera. Et le jour où elle ressortira, elle sera toujours la même, toujours aussi magique, et, en même temps, elle sera devenue un peu plus ordinaire. Ces camarades, petits ou grands, seront un peu différents, un peu plus extraordinaires. C’est ça la magie de l’inclusion (la vraie, pas celle qui fait la charité à accorder une heure de scolarité par-ci, une heure par-là, des AVS en veux-tu, en voilà…ou pas !).
Tout ça pour dire que vivre au pays des bisounours, ce n’est pas nier les difficultés de la vie avec un handicap. Ce n’est pas ignorer, non plus, le fait que nos enfants ne sont pas toujours les bienvenus. C’est simplement savoir rester positif, refuser la fatalité et continuer à avancer en faisant preuve de fortitude. Le monde n’est pas parfait, c’est vrai. Mais il n’appartient qu’à nous de le changer. Il faut être prêt à affronter les difficultés sans céder au découragement, à tomber quelques fois, à se relever, parfois un peu amoché par la bêtise humaine, mais toujours un peu plus fort et puis recommencer une nouvelle fois… et puis surtout il faut aimer, aimer par-dessus tout. Parce qu’une vie bien remplie, c’est avant tout une vie remplie d’amour. Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Vous non plus. Tout peut arriver. Tout peut aussi basculer en un instant. Si vous veniez voir de l’autre côté du miroir, vous verriez que le monde est plus beau au pays des bisounours. Quant à ma fille, je ne la changerais pour rien au monde. Elle est parfaite comme elle est.
Allez bisous bisous les amidoux
bonjour, j’ai des amies qui ont une enfant trisomique. c’est une fille tres affectueuse. Elle travaille et maintenant elle a 58 ans .