citations sur la trisomie 21

« De lui on nous a dit « il ne fera pas les grandes écoles ! » Il a fait mieux : telle une route tracée sur le flanc d’une montagne verticale, il a tracé dans sa vie et la nôtre un perpétuel arc-en-ciel, un amour qui dément la brutalité et la bêtise. »

Tahar Ben Jelloun, écrivain, extrait de son poème: Amine, mon fils trisomique

 

Anne « était aussi une grâce, elle m’a aidé à dépasser tous les échecs et tous les hommes, à voir plus haut »

« Sans Anne, peut-être n’aurais-je jamais fait ce que j’ai fait. Elle m’a donné le cœur et l’inspiration » 

Charles de Gaulle au sujet de sa fille Anne née en 1928 et porteuse de trisomie 21.

 

«… Je vais vous dire le fond de ma pensée sur cette question puisque je vois des enfants trisomiques 21 : c’est l’interruption médicale de grossesse la moins justifiée. Ils sont heureux ces enfants, ils sont affectueux, ils font le bonheur de leurs parents… »

Israël Nisand, professeur de gynécologie obstétrique à l’université de Strasbourg et chef du pôle de gynécologie obstétrique au CHU de Strasbourg au sujet du dépistage de la trisomie 21 lors d’une intervention organisée par HEC Alumni en 2016. Le professeur Nisand est également le fondateur du forum européen de bioéthique.

 

« On peut affirmer que les personnes atteintes de trisomie possèdent des clefs pour humaniser notre société. Ce sont des semeurs d’espérance et de joie, des initiateurs et des accélérateurs de la fraternité ; la fraternité, cet enjeu si fondamental pour la cohésion et l’avenir même de notre société ».

Julien Perfumo, éducateur spécialisé aujourd’hui à la retraite, extrait de son livre « Ces surdoués de la relation » publié en 2013.

 

 « Aujourd’hui, vu l’ampleur du dispositif mis en place pour détecter les cas de trisomie 21, la naissance d’un enfant trisomique est considéré comme une erreur médicale ! C’est très grave. Cela conduit les parents, dans 96% des cas, à interrompre la grossesse. Les étudiants en médecine ne s’interrogent même plus sur cette question, et la « chasse à la trisomie » est rentrée dans nos mœurs. Or, tout au long de ma carrière, j’ai été bouleversé par des enfants et adultes trisomiques qui m’ont appris tellement de choses sur la vie. Evidemment, on peut me rétorquer que je n’ai pas eu d’enfant trisomique. C’est vrai. Je ne veux donner de leçon à personne mais je redoute la vision d’un dépistage conçu comme une traque. Le système français a fait de cette « éradication » une question de santé publique ! »

Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (1999-2008) lors d’une interview par handicap.fr en 2012.

 

 « les personnes ayant une déficience intellectuelle ne sont pas capables d’assumer des fonctions importantes dans le domaine du pouvoir et de l’efficacité. Ce sont essentiellement des personnes de cœur qui, lorsqu’elles rencontrent les autres, n’ont pas d’intentions cachées déterminées par le pouvoir et le succès. Leur cri, leur cri fondamental est orienté vers la relation, en de véritables rencontres cœur à cœur. Ce type de rencontre éveille leur personne à s’ouvrir à la vie et les appelle à aimer dans une grande simplicité, liberté et ouverture. Quand ceux qui sont enracinés dans une culture de pouvoir et de succès individuels les rencontrent et entrent dans de véritables relations avec eux, quelque chose d’extraordinaire et de magnifique survient. Chacun s’ouvre à l’amour, et même à Dieu. Ils sont changés à un niveau très profond de leur personne. Ils sont transformés et deviennent plus profondément humains. » 

Jean VanierFondateur de l’Arche lors de son discours d’acceptation du prix Templeton en 2015.

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