Pour certaines personnes, le titre de cet article apparaîtra curieux. En effet, tous les parents qui reçoivent un diagnostic prénatal de trisomie 21 ont en principe le libre choix de poursuivre ou d’interrompre cette grossesse. Pour de nombreuses personnes, il s’agit là d’un choix personnel qu’il n’appartient à personne de juger. Ce point de vue n’est cependant pas partagé par tous.
Il existe par exemple certains mouvements dits « pro-vie » qui sont opposés à l’avortement sous toutes ses formes et donc par extension à la possibilité de faire ce choix. Mais cet article ne les concerne pas. Il s’intéresse davantage aux personnes dites « pro-choix ». En effet, une récente « discussion » sur les réseaux sociaux m’a fait réaliser qu’au moins une partie des personnes dites « pro-choix » considère que suite à un diagnostic prénatal de trisomie 21, il n’y a en fait qu’un seul choix possible : l’interruption de grossesse.
Voici un bref aperçu de la « discussion » dont le sujet de départ était un témoignage d’une maman sur l’inclusion à l’école de son enfant porteuse de trisomie 21:
Chercheur au CNRS: La trisomie 21 est une pathologie ! Lorsque ces enfants arrivent au monde…..! IIs doivent recevoir des soins et une éducation différentes des non-trisomiques. Egalité ne veut pas dire égalitarisme. Voulez-vous aussi une voie d’accès privilégiée à Sciences-Po ou en Maths-sup pour les jeunes atteints de trisomie 21 ?
Mère d’une personne avec trisomie 21: Visiblement vous ne connaissez aucune personne avec une T21 nées à la fin du siècle dernier ni au début de celui-ci…..
Chercheur au CNRS: Connaissez vous un seul parent qui choisirait délibérément d’avoir un enfant trisomique ?
Mère d’une personne avec trisomie 21: Oui, moi monsieur. J’ai délibérément choisi d’avoir mon enfant avec une T21 et nous sommes de plus en plus nombreux à faire ce choix.
Père d’une personne avec trisomie 21 (c’est moi, là!): Ma femme et moi avons aussi fait ce choix. Vous avez apparemment bien réussi vos études. Il y a cependant des choses que votre éducation ne vous a visiblement pas apportées comme l’empathie, une certaine ouverture d’esprit et le respect de la différence. Bref toutes ces choses que la présence d’un élève avec trisomie 21 aurait pu vous apporter.
Chercheur au CNRS : Comment peut-on faire un tel choix ? Cela est au dessus de mon entendement!
La position de ce chercheur est loin d’être unique. Plusieurs politiciens et scientifiques ont tenu des propos similaires au cours des dernières années:
– Le député Olivier Dussopt en 2011: « Quand j’entends que, malheureusement, 96 % des grossesses pour lesquelles la trisomie 21 est repérée se terminent par une interruption de grossesse, la vraie question que je me pose, c’est pourquoi il en reste 4 % »
– Le neurobiologiste Jean-Didier Vincent en 2012: « Pourquoi faut-il conserver les trisomiques, qui sont quand même un poison dans une famille ? »
– Le biologiste Richard Dawkins dans une réponse à un tweet en 2014: « Avortez et réessayez. Il serait immoral de mettre au monde (un enfant trisomique) si vous avez le choix. »
Alors comment peut-on en arriver à faire un tel choix ? Voici un petit guide en 7 étapes:
1. En s’informant et en réalisant que la naissance d’un enfant avec trisomie 21 n’est pas le désastre annoncé. Il y a aujourd’hui de nombreuses familles qui partagent leur quotidien sur les réseaux sociaux. Il existe par ailleurs de nombreuses études qui montrent que les personnes avec trisomie 21 et leur famille sont généralement satisfaites de leur vie ; que ces familles ne sont pas plus dysfonctionnelles que les familles qui n’ont pas d’enfant porteur de handicap ; que non seulement peu de parents regrettent d’avoir un enfant avec trisomie 21 mais que plus des trois quarts d’entre eux considèrent que leur enfant avec trisomie 21 leur a permis d’avoir une vision plus positive de la vie.
2. En choisissant de voir l’enfant avant le handicap. Après la naissance, on ne voit d’ailleurs plus que l’enfant et le handicap passe à l’arrière plan.
3. En vous débarrassant de vos préjugés sur la trisomie 21. Moi, mon principal préjugé était de penser que ces enfants n’étaient pas intelligents. J’avais tort et j’admets aujourd’hui que c’était un peu bête de ma part.
4. En vous assurant que vous disposez de suffisamment de soutiens qu’il s’agisse de la famille, des amis, de la communauté ou d’associations.
5. En ne faisant pas ce choix par pitié. Avoir un enfant avec trisomie 21 ne doit pas être vécu comme un chemin de croix.
6. En ayant la foi. Non, pas la foi religieuse. Ayez simplement foi en vous et en votre enfant.
7. En choisissant de ne pas fixer de limites particulières à votre enfant tout en sachant aussi que cet enfant ne fera pas sans doute pas Sciences-Po ou Maths-Sup et ne deviendra pas chercheur au CNRS. Et ça, il faut bien admettre que… ça semble plutôt être une bonne nouvelle !
Bravo J aime votre conclusion. Même si je n ai pas su avant la naissance que Camille viendrait accompagnée de son petit copain le Chromosome surnuméraire. Pour moi je n’attendais pas l’enfant parfait mais mon enfant. Donc c’est tout naturellement que je l’ai accueilli dans ma vie . Elle était mon petit trésor de vie qui grandissait en moi et elle resterait mon trésor ma fille après quoi qu’il arrive . C’est mon petit Chromosome Surprise qui m’a permis de grandir et m’epanouir ainsi que toute la famille . Elle nous surprend chaque jour et sa volonté de vivre comme… Lire la suite »
Et que penser et dire de ces « doux-dingues » qui choisissent délibérément d’adopter un enfant avec trisomie 21 ? :D Impossible de les taxer tous de « martyrs » ! Bien au contraire ! Ils font ce choix par désir de devenir parents d’un de ces enfants différents certes , mais ô combien riche par cette différence ! Je plains ceux qui n’auront jamais le Bonheur de partager des moments de vie avec une personne porteuse d’une trisomie 21 …Quelle tristesse !
j’ai fais ce choix apres 7 enfants (faits maison) et jamais je n’ai regrette quoique ce soit, 3 filles : notre bonheur meme si une d’elle est partie vers le ciel et que la douleur est toujours presente
C’est qq chose qui me fait très peur je l’avoue, le handicap mental/cognitif me met mal à l’aise. Je pense très égoïstement, en plus des inquiétudes que j’aurai sur la vie de cet enfant après ma mort, que cela me renvoie qq chose de négatif qui me pousse à penser que je ferai le choix de mettre fin à ma grossesse. Néanmoins cela ne concerne que moi et je respecte le choix de tous et toutes. Je suis atterrée de voir les propos tenus (et publiquement en plus !) repris dans cet article, c’est à vomir. Ces gens se croient… Lire la suite »