21 parents ayant un enfant porteur de trisomie 21 partagent leur expérience.
En 2017, une enquête a été menée en France auprès des parents ayant un enfant porteur de trisomie 21. Les résultats de cette enquête viennent d’être publiés par l’American Journal of Medical Genetics Part A. Un nombre important de répondants reconnaissent qu’élever un enfant avec trisomie 21 n’est pas sans difficultés. Néanmoins, la plupart des répondants indiquent que leur fils ou leur fille avec trisomie 21 a eu un impact positif sur leur vie et celle de leur famille et qu’ils sont heureux d’avoir cet enfant. Pour accéder à cette étude (en anglais), cliquez le lien suivant : Parents’ perspective on having a child with Down syndrome in France.
Dans le cadre de cette enquête, une question demandait aux parents ce qu’ils souhaiteraient dire à un couple venant d’apprendre que leur enfant à naître est porteur de trisomie 21. Un total de 316 parents ont répondu à cette question facultative. 21 réponses de parents sont présentées ici.
1. « Que la vie n’est pas moins belle quand on a un enfant porteur de trisomie. Elle est différente et nous ouvre à un autre monde. C’est plutôt positif. Qu’il ne faut pas qu’ils aient peur. Et qu’une bonne prise en charge précoce de l’enfant l’aidera à devenir autonome plus facilement. »
2. « Que ce sera parfois difficile mais que ça peut être un vrai bonheur. Il faudra se battre mais on pourra les aider. Il faut le faire vivre dans le milieu ordinaire, le scolariser, lui apprendre à lire, écrire, travailler…. L’insérer socialement. »
3. « Avant d’appréhender la trisomie 21, c’est votre enfant, une partie de vous-même… A partir du moment où j’ai senti mon enfant bouger dans mon ventre, il était évident pour moi que cet enfant verrait le soleil, la pluie, aimerait manger du chocolat, allait rire et pleurer, serait consolé par un gros câlin, handicap ou pas… le bonheur est accessible à tous et par une myriade de façons… »
4. « Qu’il faut continuer de vivre d’une manière ordinaire sans pour autant être dans le déni du handicap. Observer une vigilance quant à sa santé mais que la vie ne tourne pas autour de la trisomie. Le mettre à la crèche puis à l’école en le stimulant. L’emmener partout. Ne pas avoir peur, tout va bien se passer. Ce n’est pas une tuile, même si ce n’est pas simple tout le temps. Se battre pour ne pas les parquer en instituts, ils valent mieux que ça. Ils sont largement capables d’apprendre et de vivre en société avec nous. »
5. « La vie est plus belle que ce que l’on croit avec un enfant porteur de trisomie 21. »
6. « Si les futurs parents décident d’avoir cet enfant, leur vie parentale et humaine n’en sera que plus enrichissante. Il faudra par contre bien se préparer. Cela demande plus d’efforts dans l’éducation, mais aussi face aux contraintes administratives et médicales. Mais tous ces efforts seront vite oubliés par rapport à la joie et l’amour que votre enfant vous renverra. »
7. « Aucun mot ne pourra vraiment vous soulager sur le moment. Vous n’entendrez pas ce que vous diront les autres. Vous vous sentirez terriblement seuls et incompris. La colère, la culpabilité, l’injustice, un torrent d’émotions vous submergera. Mais le moment viendra où c’est votre enfant qui ira vous chercher avec un sourire, un regard, un éclat de rire… Comme une seconde naissance, la véritable rencontre avec votre enfant se fera grâce à la magie de l’amour, un amour jusque-là étouffé par la peur de l’inconnu, un amour qui vous surprendra tous les jours un peu plus. »
8. « Ne vous laissez pas apeurer par les autres. Ayez confiance en vous, et vivez dans le présent. Aucun médecin ne peut prédire l’avenir et ce que vous serez dans 20 ans. L’inconnu et la différence ouvrent les portes d’un bonheur insoupçonné. »
9. « Que le poids qu’ils ressentent sur leurs épaules, le chagrin et la détresse s’estomperont au fil des jours passés avec leur enfant et qu’ils seront heureux, malgré les difficultés! »
10. « La vie est pleine de surprises…. C’en est une comme beaucoup d’autres…. Regardez-le avec bienveillance et dites vous qu’il vous apprendra plein de choses. »
11. « Votre tout petit va être source de joie. Les difficultés ne viendront pas de lui mais de la façon dont les autres le regarderont et si ces autres le rencontrent en profondeur ils seront eux aussi attirés par l’amour, la simplicité, la vérité de votre enfant. »
12. « Je leur dirais d’écouter leur cœur, qu’un enfant porteur de trisomie 21 n’est pas différent d’un enfant « ordinaire » vous l’aimerez tout autant qu’un autre et il vous aimera à son tour. Il y aura des moments de doute, de ras le bol, mais que le sourire de cet enfant effacera tout et qu’il y aura des moments de joie pure et intense à chaque progrès. Je leur dirais que j’ai beaucoup pleuré lors de la première échographie où on a posé le mot trisomie mais que pour rien au monde je ne regrette notre choix d’accueillir notre princesse avec son p’tit chromosome en plus. »
13. « Réfléchissez, ce qui est le plus difficile à vivre c’est parfois la lutte avec la société pour leur intégration, mais franchement la vie avec une personne porteuse de trisomie 21 peut apporter du bonheur. »
14. « Si vous êtes aptes à donner un amour profond et véritable, si vous êtes prêts à entrer dans un monde ouvert à la différence, accueillez- le, il vous ouvrira des horizons inconnus, vous rendra au centuple tout ce que vous pourrez lui donner, vous surprendra chaque jour et ira toujours plus loin que vous ne pourrez l’imaginer. Il vous apprendra autant sur la multiplicité des capacités humaines que tout ce que vous pourrez lui enseigner par ailleurs. Au fil des ans vous percevrez en vous une dimension humaine étrangement augmentée. »
15. « Qu’au début ils auront des passages de questionnements, de difficultés mais une fois qu’ils se seront bien renseignés ils se rendront compte que l’amour qu’on a pour eux dépasse toutes les interrogations et les difficultés. Surtout bien se renseigner et bien être à l’écoute de l’enfant. »
16. « De faire leur choix en connaissance de cause. Qu’on ne connait jamais les problèmes à venir avec les enfants et que chaque fois, le choix de faire un enfant est un pari … C’est vraiment un choix et une maturité sur la différence qui peut être en chacun de nous. Un psychologue m’a dit une chose que je n’ai jamais oubliée à la naissance de ma fille : « Vous n’avez pas choisi qu’elle soit trisomique, et vous êtes « dans le trou » … Elle n’est pas comme vous le souhaitez… Mais en fait pour tous les parents c’est comme ça dès la naissance, sauf que souvent jusqu’à l’adolescence vous continuez de penser que les enfants sont comme vous les avez rêvés ». Leur dire aussi qu’il ne faut jamais renoncer vis-à-vis de la société et donner confiance à l’enfant en ayant confiance en lui (comme avec tous les enfants en fait!). »
17. « C’est avant tout un enfant avant d’être un handicapé et cela change tout notre regard. Lui faire confiance comme pour chacun de nos enfants. Maintenant je peux aussi comprendre que les parents ne se sentent pas en capacité d’accueillir cet enfant singulier mais c’est souvent lié aux représentations, aux préjugés que nous avons et que la société tente encore et toujours de nous infliger… »
18. « De beaucoup se renseigner auprès de parents d’enfant porteur de trisomie, pour avoir une vision réaliste et loin des stéréotypes anciens. Que notre vie n’est pas différente de celle des autres parents. »
19. « Les personnes avec trisomie sont tout aussi plurielles et singulières que le reste de la population. Elles ont besoin d’un regard confiant avec la présomption de capacités posée sur elles. »
20. « Que leur enfant aura besoin d’eux, de leur énergie, de leur patience. Mais qu’ils découvriront une grande richesse dans la relation avec leur enfant et que le handicap n’est qu’une facette de la personnalité de leur enfant. Qu’ils doivent lui faire confiance et l’accompagner sur le chemin de la vie en restant à l’écoute des choix et des désirs de leur enfant. »
21. « N’ayez pas peur il vous guidera, il vous apprendra, il vous émerveillera. »