La réalité du vécu des familles ayant un enfant porteur de trisomie 21

En France, la présence d’un enfant avec trisomie 21 est généralement perçue comme positive et enrichissante par l’immense majorité des familles selon une étude publiée par l’American Journal of Medical Genetics Part A.

En France, depuis le 18 janvier 2019, les tests de dépistage prénatal non invasif (DPNI) sont remboursés par l’assurance maladie. Ces tests sont désormais proposés gratuitement à toutes les femmes enceintes dont la probabilité d’avoir un enfant porteur de trisomie 21 est comprise entre 1/51 et 1/1000. Chaque année, un nombre important de femmes enceintes (environ 58000 contre 16 000 auparavant selon les données de la Haute Autorité de Santé) vont ainsi être informées qu’elles appartiennent à une catégorie « à risque ». Plusieurs études ont montré qu’une telle annonce était souvent génératrice d’anxiété pour les femmes enceintes. Cette anxiété peut notamment conduire certaines femmes à suspendre leur investissement dans la grossesse jusqu’à ce que la présence d’une trisomie 21 soit confirmée ou écartée. Le Pr Israël Nisand, actuel Président du CNGOF, a très bien décrit cette situation: « L’enfant, au lieu d’être un heureux évènement, devient une menace! ». La réalité du vécu des familles ayant un enfant porteur de trisomie 21 justifie-t-elle de telles peurs ?

Une enquête sur le ressenti des parents ayant un enfant porteur de trisomie 21, à laquelle ont participé 369 parents, a été menée en France en 2017. Les résultats de cette enquête viennent d’être publiés par l’American Journal of Medical Genetics Part A dans un article intitulé « Parents’ Perspective on Having a Child with Down Syndrome in France ». Il ressort de cette étude que 99% des parents aiment leur fils ou leur fille avec trisomie 21; 98% sont fiers de leur enfant porteur de trisomie 21; 78% estiment que leur vision de la vie est plus positive grâce à leur fils ou à leur fille avec trisomie 21; 12% se sentent embarrassés par leur enfant porteur de trisomie 21; et 7% expriment des regrets d’avoir un enfant porteur de trisomie 21. Un nombre important de répondants reconnaissent qu’élever un enfant avec trisomie 21 n’est pas sans difficultés. Néanmoins, la plupart des répondants indiquent que leur fils ou leur fille avec trisomie 21 a eu un impact positif sur leur vie et celle de leur famille et qu’ils sont heureux d’avoir cet enfant.

« J’espère que cette étude permettra de démystifier un peu la trisomie 21 » a déclaré Remi Bertrand, auteur de cette étude et père d’une fille porteuse de trisomie 21. Selon lui, il est essentiel que les couples reçoivent une information qui ne soit pas uniquement médicale afin de pouvoir prendre une décision véritablement éclairée : « Les professionnels de santé disposent désormais d’une information crédible sur le ressenti des parents ayant un enfant avec trisomie 21. En partageant cette information avec leurs patientes, les professionnels de santé peuvent permettre d’éclairer le choix des couples confrontés à un diagnostic de trisomie 21. »

Pour accéder à cette étude (en anglais), cliquez le lien suivant : Parents’ perspective on having a child with Down syndrome in France.

Partagez sur vos réseaux!