Victor ou le parcours « ordinaire » d’un garçon « extraordinaire »

Victor est né le 15 mai 1995. Rien ne laissait présager le moindre problème. Infirmière,  je me souviens encore arriver dans le service dans lequel je travaillais et dire à mes collègues « super, je viens d’avoir le résultat de ma prise de sang. Je suis au moins certaine de ne pas avoir un enfant trisomique. » Ces mots, je me revois encore les dire, je revois mes collègues, la salle de soins, c’était un mercredi… Pourquoi tout cela est-il resté dans ma mémoire ?

Et puis le jour de l’accouchement arrive et je me doutais bien que le travail serait long, comme d’habitude. Mais cette fois, au bout de 48 h de contractions et d’épuisement, j’évite la césarienne. Je fais une grosse hémorragie et on emmène Victor tout de suite pour me prendre en charge en urgence. Lorsque mon mari revient vers moi, il me dit que tout va bien, et moi, ma première question est: « Est ce que ses oreilles sont bien collées!» C’était ma préoccupation première…

Bref, on boit du champagne avec le gynéco et la sage femme et je ne me rends compte de rien. Il est 1 heure du matin, mon mari rentre à la maison, et j’attends en salle d’accouchement que l’on me présente mon bébé… Et là… tout s’effondre. En une seconde, je vois son petit visage, je vois ses yeux, je vois sa bonne bouille et je dis à la sage femme: « il est trisomique »… et elle de me répondre « mais non, pourquoi?» Malgré l’immense douleur physique après avoir été recousue pour une brèche vaginale, la panique s’empare de moi, je commence à m’énerver. La sage femme me répond: « on ne voulait rien vous dire cette nuit, mais oui, on a une forte suspicion de trisomie 21. » Je suis seule dans ma chambre, je pleure, j’ai tellement mal dans mon corps et dans mon cœur…

Le personnel de la clinique est aux petits soins pour moi, mon gynéco vient me voir tous les soirs, on discute parfois jusqu’à 23 heures. Le retour à la maison se fait 10 jours après l’accouchement. Mes deux grands, à l’époque 9 et 6 ans, ne comprennent pas pourquoi on leur dit que leur frère est différent. Ils comprendront un peu plus tard avec l’aide d’un livre destiné à accueillir un frère différent.

Au début, mon moral est bien moyen, je dirais même qu’il est au plus bas… Je dois prendre pendant quelques mois des antidépresseurs… Et puis, il faut bien avancer, nous rencontrons ainsi les parents d’Elise, belle petite poupée de trois ans, elle-même T21 et pleine de vie. Internet est là également pour nous permettre de nous informer, et très rapidement nous prenons rendez-vous avec une orthophoniste, un kiné. Victor a alors 6 mois. Et puis, nous rencontrons Claude Della Courtiade, orthophoniste sur Pau. Elle nous donne des pistes, nous parle d’une méthode de lecture qu’elle vient d’éditer. Petit à petit, tout se met en place pour que l’éducation précoce de Victor débute dans de très bonnes conditions. L’école privée où sont déjà scolarisés ses frères, Julien et Valentin, nous annonce lors d’une fête de fin d’année que Victor aura sa place dès ses deux ans dans leur établissement.

Victor marche à 14 mois, est propre pour ses deux ans, fait plein de sons, et alors qu’il est scolarisé depuis plusieurs mois, l’inspection académique  découvre qu’il n’y a pas eu de signalement quant à la scolarisation de notre fils… Les ennuis commencent… Nous avons eu une chance immense d’avoir le soutien de tous les enseignants du primaire qui ont fait bloc autour de notre fils et qui savaient, qu’un jour ou l’autre, ils auraient cet enfant dans leur classe, qu’il ait ou pas le niveau de ses copains. L’essentiel était pour nous qu’il redouble son CP pour bien asseoir la lecture et puis le reste s’intégrerait petit à petit…

Chaque année nous devons quand même rencontrer l’inspecteur d’académie et prouver les bienfaits de l’école pour l’évolution de Victor. Ces rencontres sont épuisantes, nous mettons chaque fois plusieurs jours à nous en remettre.

Les années passent et arrive les années collège… GRAND VIDE, il n’existe alors, dans notre departement, aucun dispositif pour l’accueil des élèves avec trisomie 21 en collège… L’inspectrice comme à chaque rencontre nous propose l’IME (Institut Médico-Educatif), comme à chaque rencontre nous refusons en expliquant pourquoi… Et je décide alors, avec les membres de l’association que j’ai créée en 1999, de rencontrer les chefs d’établissements de l’enseignement secondaire privé. Une femme sort tout de suite du lot, excusez ce terme… Elle accepte de recevoir 4 jeunes T21 en 6eme. Sans dispositif ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire), nous bricolons… Des enseignantes à la retraite interviennent auprès des 4 jeunes, la directrice elle-même se libère, et puis le reste du temps ils sont dans leur classe de référence. Notre association, à cette époque, travaille en étroite collaboration avec l’académie, et nous employons des Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) que nous mettons à disposition des écoles qui reçoivent des enfants T21 dans notre département. Manu, l’AVS de Victor et de ses amis, est donc affecté au collège et l’année se déroule sans trop de problèmes.

Ensuite une classe ULIS est créée et Victor et ses amis resteront au collège pendant 4 ans sans passer le brevet. Mais c’est bien le dernier de nos soucis ! Ils avancent à leur rythme,  savent lire, écrire, et intègrent tellement d’autres choses. L’école est pour eux une source d’apprentissage extraordinaire, tant au niveau scolaire, qu’au niveau relationnel.

CDES (Commission Départementale d’Education Spéciale) puis MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), une aide pour les personnes porteuses de trisomie 21? Non, pas vraiment… Ces institutions nous ont très rapidement proposé le milieu spécialisé…. Bien sûr, si l’on avait dit oui, alors pas de problème….mais nous avons dit non! Non, nous nous voulions que notre fils soit scolarisé en milieu ordinaire, et à partir de ce moment là, la galère a commencé…

En voici, un exemple parmi tant d’autres: alors que nous trouvons sans aucun problème un centre de formation dans un lycée pro qui accepte Victor et 3 autres jeunes porteurs de T21, la MDPH nous demande pas moins de trois rapports de psychologues… Le psychologue scolaire d’abord, OK pas de problème. Un courrier qui reflète au plus juste Victor est alors remis à la MDPH. Ce courrier note que Victor peut tout à fait suivre un enseignement en alternance.  Pas normal aux yeux de la MDPH qui demande un autre test auprès cette fois de la chambre des métiers de notre département. Même constat… RAS… Pas normal pour la MDPH… Il faut donc faire un troisième test, cette fois-ci dans les locaux de la MDPH, avec un psychologue nommé par eux. Et là, j’explose… Trop c’est trop! Ils ont peur de quoi? C’est certes une première dans notre département, mais et alors !? S’en suit une conversation téléphonique plus que tendue avec le psychologue.  Nous accompagnons notre fils pour ce rendez vous qui dure environ 5 minutes… Le psychologue vient nous chercher en salle d’attente et s’excuse. Très rapidement, il a vu que Victor était tout à fait capable de faire cette formation, qu’il ne serait pas en danger et qu’il ne mettrait personne en danger… Quels parents mettraient leurs enfants en situation d’échec scolaire? Aucun… En tout cas pas nous. Comme à chaque rencontre avec cette institution nous mettons des jours et des nuits à nous remettre de ce stress…

Nous avons le centre de formation qui dépend du ministère de l’agriculture, donc tout va bien, tout va même très bien. Il faut donc trouver un employeur pour l’alternance. Un contrat est signé dans l’hôpital où j’ai été infirmière pendant 25 ans. Mais ce ne fut pas simple non plus, il nous a fallu le soutien de la marraine de Victor alors directrice des soins pour obtenir la signature du contrat d’apprentissage. S’en suivent deux années formidables : Victor progresse, est heureux de travailler , il est affecté au self du personnel de l’hôpital. Il prépare des assiettes de crudités, les boissons, fait le service, la plonge, le ménage. Tout va très bien. Il ne passe pas le diplôme de fin d’année mais valide tous ses acquis dans un  livret de compétences.

A la fin de son apprentissage les choses se compliquent pour trouver du travail. L’hôpital accepte cependant de lui faire des petits contrats. La directrice des services techniques, qui a essayé tout au long des 2 années précédentes d’annuler son contrat d’apprentissage sans aucune raison, me téléphone un jour alors que j’étais en voiture.  Totalement opposée à la présence de notre fils dans l’hôpital, cette charmante personne me dit texto: « puisque la direction m’impose la présence de votre enfant, son poste de travail va changer ainsi que ses horaires, il ne sera plus au service mais uniquement derrière à la plonge et au ménage »…et cerise sur le gâteau, elle ajoute: « c’est le prix à payer. » Comment vous dire dans quel état je me trouve lorsque j’entends cette violence verbale. Je raccroche le téléphone et je pleure, je pleure pendant de très longues minutes dans ma voiture; je tremble, je ne sais plus que penser; je contacte alors mon amie directrice des soins qui ne peut pas intervenir. Nous en parlons à Victor qui ne comprend pas pourquoi il ne sera plus au service. La relation de Victor  avec ses collègues  est  excellente, il met tellement une bonne ambiance au self (dixit le personnel). Après une longue réflexion, il accepte et très rapidement se montre très performant, il gère seul son poste. Après plusieurs contrats nous demandons un CDI. Et là aussi les choses se compliquent: le directeur, en place pour quelques mois encore, refuse catégoriquement. Sans aucune raison valable. Nous savons qu’il est sur le départ, alors nous patientons. Pendant ce temps nous contactons par l’intermédiaire d’anciens collègues, les syndicats, les représentants du personnel… Et puis un nouveau directeur est nommé, nous prenons rendez vous et, sans la moindre hésitation, il accepte un CDI pour Victor. Alors oui, c’est une victoire, oui, Victor est heureux et c’est bien là l’essentiel, mais nous avons encore cette histoire de changement de poste en travers de la gorge… A suivre donc…

Sur le plan perso, Elise, la jolie petite poupée dont je vous ai parlé plus haut est très présente dans la vie de notre fils. Ils sont amoureux, se voient régulièrement et puis un jour sans qu’il y soit préparé Elise dit à Victor qu’elle ne l’aime plus… Et là Victor commence à déprimer. Il l’aime tellement son Elise… Nous décidons alors avec les parents de la jeune fille de ne plus nous rencontrer en présence de nos deux ex-tourtereaux. Une année passe et nous provoquons une rencontre. On se dit que maintenant la blessure est cicatrisée et qu’ils seront amis… Et là, au bout d’une minute, ils se tombent dans les bras.

Victor et Elise se sont fiancés, et veulent se marier dans quelques années. Ils habitent depuis trois ans dans un appartement dans la ville où ils travaillent, prennent le bus pour se rendre sur leur lieu de travail respectif, pour aller à la piscine, au resto. Nous employons simplement une personne pour une aide aux courses et à la préparation des repas…Les 2 amoureux font du sport dans des clubs de la région, piscine pour Elise, badminton pour Victor, ils prennent aussi des cours de danse, font du théâtre. Bref, ils ont une vie bien remplie !

Pour les vacances, ils nous accompagnent depuis des années en hiver dans une station  qu’ils connaissent par cœur, et sont des pros du ski de piste. L’été, ils accompagnent les parents d’Elise, ou nous-mêmes. L’an passé, ils ont réservé un mobil home dans un camping de la région pour une semaine. Pour leurs fiançailles, ils ont reçu une belle somme d’argent et ils ont décidé de passer quelques jours dans un hôtel de bord de mer et ont profité des soins proposés dans l’établissement.

L’association que je préside  ENFANTS SOLEIL 01 travaille actuellement sur un projet de résidence partagée. Fin 2019, cette belle résidence de 12 appartements sera livrée. 6 appartements seront réservés pour les jeunes adultes de notre association et les 6 autres logements seront loués par des personnes sans handicap. Une salle commune sera le cœur de vie de l’ensemble immobilier .

Voila c’etait le résumé du parcours de notre troisième enfant, Victor. En tant que parents, notre vie n’est pas toujours simple, mais tellement riche, riche de belles rencontres, riche de ce que nous apportent ces personnes T21. Nous n’imaginons pas une seule seconde vivre sans ces jeunes, vivre sans notre enfant soleil.

Partagez sur vos réseaux!