Marie, 5 ans (photo prise par son frère Étienne, 13 ans)

21 parents expliquent ce qu’ils ont appris grâce à leur enfant porteur de trisomie 21

En 2017, une enquête a été menée en France auprès des parents ayant un enfant porteur de trisomie 21. Les résultats de cette enquête viennent d’être publiés par l’American Journal of Medical Genetics Part A. Il ressort de cette étude que 99% des parents aiment leur fils ou leur fille avec trisomie 21; 98% sont fiers de leur enfant porteur de trisomie 21; et 78% estiment que leur vision de la vie est plus positive grâce à leur fils ou à leur fille avec trisomie 21. Pour accéder à cette étude (en anglais), cliquez le lien suivant : Parents’ perspective on having a child with Down syndrome in France.

Dans le cadre de cette enquête, il était demandé aux parents de répondre à la question suivante : « Quelles leçons de vie avez-vous apprises de votre fils ou fille avec trisomie 21 ? » Un total de 316 parents ont répondu à cette question facultative. 21 réponses de parents sont présentées ici.

1. «La joie de vivre, regarder les choses et les autres différemment, apprécier les choses simples et vraies, tellement de choses que je ne pourrais tout lister. Mon enfant trisomique 21 a fait de moi une personne meilleure.»

2. «Grâce à ma fille je suis sortie de ma réserve, elle m’a rendue plus forte, plus combative mais ce qu’elle m’a appris avant tout c’est que l’amour est la plus grande force et à tirer le positif de toute situation.».

3. «La relation que j’ai avec lui est riche d’échanges et d’émerveillement. Je ne faisais pas confiance aux capacités de mon fils quand il était petit et je le confinais dans un rôle d’enfant plus jeune. Il m’a appris ce qu’il était avec beaucoup de patience. Il m’a surprise et me surprend encore bien des fois par son intelligence, son humour, sa finesse et le recul qu’il prend face aux choses…. C’est lui qui me montrait qu’il était important de sourire quand j’étais triste du décès de son papa. Il est d’une bienveillance face aux autres qui fait qu’il est aimé par les adultes comme par les enfants. Il ne s’exprime pas correctement verbalement mais ça ne l’empêche pas d’aller vers l’autre, et de chercher l’échange. C’est vrai aussi qu’il est têtu comme un mulet et que j’ai piqué de grosses colères après lui, mais plus je m’énerve, plus il s’enferme dans son entêtement. Il faut donc trouver d’autres réponses. Cela m’a obligé à me questionner : pourquoi suis-je en colère? Pourquoi telle situation me fait réagir? C’est une psychothérapie en fait … rires.»

4. «La déficience mentale permet aux autres traits (gentillesse, tendresse, joie, authenticité des liens…) de se révéler, et de nous rappeler combien ils sont centraux pour être heureux. Notre fille T21 est un rappel constant de ces valeurs dans notre famille nucléaire et élargie, et elles nous correspondent profondément.»

5. «J’ai sûrement appris à être plus tolérante … J’ai appris à me battre avec conviction mais aussi dans le respect de l’autre dans son propre cheminement, son parcours. J’ai gagné de la confiance en moi et (appris) que rien n’est impossible si l’on s’en donne les moyens. J’ai appris à ne plus avoir peur, car cela ne fait pas avancer. J’ai appris à avoir confiance en moi et dans la vie.»

6. «Je renonce à être perfectionniste afin d’être plus ‘humaine’, plus bienveillante envers les autres. Et au lieu de regarder ce que nous n’arrivons pas à faire, je me réjouis de ce qu’on arrive à faire notamment avec mes enfants.»

7. « La vie n’est pas toujours comme on se l’imagine, (elle est) pleine de surprises auxquelles on doit s’adapter et faire face. Mais avoir un enfant avec une trisomie 21 est vraiment la plus belle des surprises ! C’est un concentré d’Amour à l’état pur, de sentiments simples et vrais. Le quotidien est parfois difficile et il faut beaucoup de force et de courage mais la vraie force intérieure c’est bien elle qui nous la donne ! Et je pense que si l’Homme prenait un peu plus exemple sur les sentiments ou les comportements qu’ils expriment nous nous en porterions tous beaucoup mieux.»

 8.  «Ma fille a fait changer mon regard sur la vie. Le chromosome 21 supplémentaire n’est pas quelque chose en moins mais une richesse en plus, une façon différente de voir la vie, une façon différente de vivre ensemble en mettant la priorité sur la relation à l’autre et non sur la seule réussite matérielle ou professionnelle.»

9. «Le handicap ne doit pas être un frein à l’intégration dans nos sociétés modernes. Une société capable de porter un regard bienveillant sur les personnes en situation de handicap et les plus faibles saura faire face à tous les défis.»

10. «Voir ce que chacun peut faire et non pas ce qu’il ne fait pas. Chacun a bien des ressources parfois cachées. Faites-lui confiance, il vous emmènera bien plus loin que vous ne l’imaginez!»

11. «J’ai compris que ma fille est une personne comme une autre et que sa différence ne la définit pas. Cela a changé mon regard sur toutes les personnes souffrant d’un handicap mental. Souvent la « différence » prend toute la place dans l’esprit des gens. Avant sa naissance le personnel médical ne me parlait de ma fille que comme d’un enfant « malade » et faisait pression (doucement mais de manière ininterrompue à chaque rendez-vous) pour un avortement thérapeutique. La famille, les proches sont inquiets, essaient de nous culpabiliser de notre décision de la laisser exister. Je savais que si nous, sa famille, nous la désirions, la société ne voulait pas d’elle. Je ne m’attendais pas à voir naitre cette petite fille extraordinaire chez qui il n’y a aucune malice, ni aucune méchanceté qui aime la vie et les autres et qui nous comble de bonheur chaque jour. Je vois toutes ces personnes autour de nous qui s’attachent à elle comme à aucun autre enfant avant elle et toutes celles qui ne la connaissent pas, qui la regardent seulement dans la rue, dans les magasins, avec cet air désolé ou un peu inquiet… certains vont jusqu’à nous exprimer leur tristesse ouvertement pour toutes les épreuves que nous ‘subissons’… »

12. « Je suis jeune, j’ai eu mes enfants à 23 ans et ils m’ont fait grandir vitesse « grand V » mais la trisomie m’a appris la patience et m’a fait voir les choses différemment. Chaque instant de la vie est plus précieux, plus important, plus merveilleux qu’avant … Aujourd’hui je remercie mes enfants d’être là, je remercie (mon fils) de m’avoir choisie comme maman et si c’était à refaire je le referais! »

13. « … Qu’il ne faut pas laisser quiconque fixer au départ les limites de son enfant, et apprendre au contraire à relativiser les idées préconçues du corps médical souvent bien ignorant de cette pathologie, même au plus haut niveau de distinction… »

14. « J’ai appris que pour y arriver il faut persévérer, toujours continuer à se battre, car dans une société ou tout le monde arrive à tout, on compare beaucoup les réussites. Là, avec un enfant T21, les acquisitions d’une manière générale sont plus longues donc on savoure plus le goût de l’effort. La fierté, la confiance en soi sont multipliées. »

15. «Je ressens un bien être au contact des personnes trisomiques, une impression de sérénité. Elles nous apprennent à relativiser les choses, à prendre le temps de vivre, à être patient et également à aller de l’avant, à être combatif, à voir de face la bêtise humaine ! Il y a encore beaucoup à faire pour inclure les personnes trisomiques (et autres handicaps) dans la société!»

16. «Peu importe si notre vie est quelque peu différente, auprès de notre fille nous avons rencontré l’amour. C’est vrai, nous avons été surpris par cette trisomie qui est arrivée brutalement dans notre vie. Les doutes, la peur, la tristesse, l’incompréhension ont tout d’abord secoué nos projets et nos cœurs. Il a fallu accepter que le handicap ferait désormais partie de notre vie. Mais, nous avons aussi appris avec les années à l’aimer, car aimer notre enfant c’est aussi aimer sa trisomie. Si nous avions su à l’avance toutes les joies qui nous attendraient et nous combleraient par la suite et cela au-delà des difficultés que nous avons aussi rencontrées, nous n’aurions jamais pleuré … l’arrivé de (notre fille) et de son handicap nous a donné un nouveau souffle… »

17. « Les personnes trisomiques sont vraies, elles ne sont pas mesquines. Elles ont une intelligence émotionnelle supérieure et savent reconnaitre les vraies bonnes personnes.»

18. «Je regarde les choses différemment, le regard qu’il pose innocemment sur un papillon je le refais comme si j’avais 5 ans et c’est comme ça qu’il regarde le monde … C’est toujours nouveau et toujours avec le sourire, c’est ça que j’aime en mon fils : sa joie, son regard, sa gentillesse, ses câlins, bref… je suis super fière de lui comme de mes autres enfants.»

19. «Tout! Que la vie vaut d’être vécue telle qu’elle est pour chacun d’entre nous ! Et d’apprécier la vie avec ses hauts et ses bas, l’amour est là pour tous ceux qui croient en son pouvoir… Que notre enfant est le rayon de soleil pour beaucoup de personnes qui, grâce à elle, ont changé leur vision de la vie…»

20. « Je vois la vie plus sereinement, on prend le temps de vivre maintenant, on profite de chaque instant, de chaque progrès. On apprend à vivre pour nous et non pour ce que peuvent penser les autres. Finalement notre poupée nous a fait grandir tout simplement. »

21. « Ma fille m’a fait prendre conscience que la vie était trop courte pour être gâchée. Aujourd’hui, j’apprécie chaque moment à sa juste valeur. Le bonheur est finalement fait de très peu de choses. »

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