Gabriel, mon fils, ma vie

Il y a maintenant 25 mois, le 15 juillet 2016, j’ai accouché de mon trésor, Gabriel et son petit plus. Ce petit plus, c’est sa trisomie 21.

Je vous laisse imaginer le choc de l’annonce, d’autant plus que celle-ci a été faite de façon très brutale. C’était le lendemain matin de mon accouchement. J’étais seule, j’avais 22 ans, je venais d’avoir mon premier enfant. Le pédiatre n’a même pas pris la peine d’attendre que mon conjoint arrive ni de m’expliquer ce qu’était la trisomie 21, il m’a annoncé ça et puis il est parti. J’ai dû l’annoncer moi-même à mon conjoint. J’étais en larmes. A partir de ce moment précis, je me suis dit : « ça y est, maintenant que tu es au fond du trou, débrouille toi toute seule pour remonter » …

Une fois passé le choc de l’annonce, vient le lent processus d’acceptation. On se questionne beaucoup, pourquoi nous, pourquoi lui ? on remet tout en cause: pourquoi les médecins n’ont-ils pas vu ce handicap en 2016 ? Est-ce vraiment de leur faute ? Pourquoi n’ont-ils pas vu ses deux malformations cardiaques ? J’apprends qu’il va devoir se faire opérer du cœur à 3 mois et demi. Est-ce que c’est vraiment mon destin, à mon âge, de devoir me battre toute ma vie pour que mon bébé puisse avoir la vie qu’il mérite ? Est-ce que je vais y arriver ? Est-ce que nous allons y arriver ? Ensemble, tous les 3, en famille.

Après le stade du questionnement où je ne réalisais toujours pas vraiment, j’ai cherché des renseignements sur la trisomie 21 sur internet. Et oui, vive internet quand aucun médecin n’est présent pour toi, à t’expliquer ce qu’il faut faire.

J’ai trouvé des informations sur les caractéristiques des enfants porteurs de ce handicap, sur le suivi médical précoce, sur les nombreuses et fastidieuses démarches administratives à faire dans l’immédiat. Quand j’ai appris que l’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 était d’environ 55 à 60 ans, j’ai pris une deuxième claque, je me suis effondrée. Je me suis demandée comment j’allais faire, sans lui, si jamais il devait partir avant moi. Je l’ai eu jeune et ça reste une possibilité. Et puis j’ai pensé: et si jamais c’était moi qui partais avant lui ? comment se débrouillera-t-il, tout seul, sans ses parents ?

J’ai beaucoup pleuré il nous a fallu faire le deuil de l’enfant attendu pour pouvoir accepter celui qui était devant nous, que j’avais porté pendant 9 mois, qu’on avait tout de suite aimé depuis ce petit « + » affiché sur le test de grossesse.

Pendant cette période de « deuil », on pleure énormément et puis, au fur et à mesure, cela arrive de moins en moins. Le temps fait son œuvre et le soutien de ses proches est très important.

Je dirais qu’il n’y a pas de recette toute faite pour accepter le handicap de son enfant, chacun réagit à sa façon. Chacun trouve cependant un moyen d’y parvenir parce qu’il le faut, autant pour nous, ses parents, que pour lui. On se doit d’avancer et de positiver.

Pour ma part, je n’avais qu’une hâte, sortir de cette clinique et ne plus jamais y revenir. Je ne voulais plus voir de médecin, je voulais qu’on me laisse en famille. Je voulais pouvoir profiter de Gabriel chez moi afin de pouvoir enfin avancer.

Aujourd’hui, il n’y a qu’une seule chose que j’ai encore du mal à accepter, et malheureusement je crois que je ne m’y ferai jamais. C’est l’administration française face au handicap. Tout est tellement mal géré et pas du tout organisé. On a vraiment l’impression d’être exclusivement un numéro de dossier sur une liste d’attente, on ne reçoit aucune considération, les délais d’attente pour recevoir une réponse pour un dossier MDPH sont interminables, et la scolarisation de nos enfants est une vraie bataille.

Je ne perçois aucune aide financière pour compenser ma baisse de salaire, ce qui est très problématique au quotidien. Nous sommes frustrés, il nous reste juste assez pour payer les séances de psychomotricité, c’est tout. Ce n’est pas facile de vivre avec une forte baisse de revenus tout en ayant plus de dépenses…

Il faut se battre pour tout afin de faire valoir nos droits. C’est injuste.

Depuis la naissance de Gabriel, notre vie a totalement changé, j’ai dû quitter mon travail car je devais trouver un emploi à temps partiel en raison des nombreux rendez-vous médicaux de Gabriel.

Initialement, j’aurais dû reprendre le travail juste après mon congé maternité car financièrement je ne pouvais pas vraiment me permettre de faire autrement. Finalement, j’ai dû m’arrêter de travailler pendant 6 mois en tout car Gabriel a dû se faire opérer du cœur. Ce fut une étape très dure à traverser pour nous, encore plus dure que l’annonce de sa trisomie 21. On avait si peur de le perdre ! Cela nous a permis de relativiser. Sa trisomie 21, soudain, on s’en fichait. Tout ce qu’on voulait, c’était lui et pas un autre.

J’ai trouvé un nouveau travail en janvier 2017. Je travaille maintenant 3 jours par semaine. Nouvelle année, nouvelle vie, nouvelle organisation.

Mon fils va à la crèche tous les jours où je travaille. Les autres jours sont consacrés à ses rendez-vous médicaux. Il y a tout d’abord les rendez-vous hebdomadaires : kinésithérapie, orthophonie et psychomotricité. J’ai d’ailleurs eu beaucoup de mal à trouver des praticiens disponibles et qualifiés. Il y a aussi les rendez-vous médicaux occasionnels: ORL, ophtalmologue, orthoptiste, prise de sang, hématologue, etc.

Tout est très organisé, on n’a pas le choix. La première année, on s’est demandés, avec mon conjoint, s’il n’existait pas une carte d’abonnement pour les hôpitaux et les médecins généralistes tellement on y est allés fréquemment. Gabriel a une santé fragile.

Maintenant tout est en place, le handicap n’est plus un inconnu pour nous. Cela nous a permis de nous ouvrir à un autre monde: celui de la tolérance, de la patience. On voit la vie différemment et c’est un plus. Les petites choses du quotidien, qui nous tracassait auparavant, nous paraissent tellement futiles à présent. On a appris à profiter des petits bonheurs simples de la vie. Par exemple, le simple fait de passer plus d’une semaine sans voir un médecin, ce qui signifie que Gabriel n’est pas malade, est vraiment une super nouvelle. Profiter d’un repas en famille. Faire une sortie à la piscine.

Mon fils nous offre une leçon de vie. Il a traversé tellement de choses déjà à son âge et pourtant il est toujours souriant, c’est une véritable crème.

Ces derniers temps, on est très fiers de Gabriel, il progresse bien. Depuis les vacances, il se met debout seul avec appui et essaye de marcher en nous tenant les mains. Il a vraiment fait beaucoup de progrès au niveau de sa motricité. La moindre étape franchie est, pour nous, une victoire immense. Je ne pense pas que l’on aurait connu cela avec un enfant sans handicap, en tout cas, pas avec une telle intensité.

A l’inverse, je m’inquiète plus pour l’acquisition du langage car il ne parle toujours pas à 2 ans : il dit papa, mama. C’est tout. Avec la langue des signes il ne sait encore dire que quelques mots: encore, yaourt, au revoir, bravo, fini. J’espère que ça va évoluer dans peu de temps.

C’est mon fils qui me donne la force d’avancer. Pour lui, les apprentissages sont plus longs et il faut savoir se montrer patient. Ce n’est pas toujours évident, mais je ne baisse pas les bras et je l’encourage au quotidien. Il le mérite comme tout enfant.

Si vous souhaitez suivre les aventures de Gabriel, vous pouvez consulter sa page Facebook: Gabriel & son petit plus

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