Wendy, jeune maman de 33 ans nous raconte l’histoire des premiers mois de la vie de Thio, son petit garçon aujourd’hui âgé de 11 mois.

 

Thio est arrivé dans notre vie le 20 juillet 2016 à 11h04. J’attendais ce bébé depuis tellement d’années ! Il nous a fait l’énorme surprise de naître avec ce petit truc en plus. Durant ma grossesse, rien n’a été détecté. Ma prise de sang (triple test) était bonne, j’avais 1 chance sur 6800 d’avoir un enfant trisomique et la clarté nucale était correcte. 

C’est quand ils l’ont mis à côté de moi, pour l’habiller, que j’ai vu que quelque chose n’allait pas. J’ai directement dit à mon compagnon qu’il n’était pas « normal », ses yeux étaient trop écartés. Mon compagnon m’a rassuré et m’a dit que je délirais, que Thio était parfait.

Le soir même de mon accouchement, à 20h00, je me retrouve seule dans la chambre avec Thio et je vois débarquer un pédiatre, son étudiante et une sage-femme.

La sage-femme me dit qu’ils viennent ausculter Thio. N’ayant jamais eu d’enfant avant, je me dis que c’est une visite de contrôle que l’on fait à tous les bébés. On installe Thio sur le lit et là le pédiatre commence un cours avec son étudiante. Pas une parole, pas un regard pour moi!!! Et je l’entends dire « tu vois, ses yeux sont bridés, ses oreilles sont plus petites, il a un seul pli palmaire ». Là, je me dis que quelque chose ne va pas. Je demande s’il y a un souci avec mon bébé. Personne ne me répond et le pédiatre continue sa leçon, comme si je n’existais pas. C’est quand il a prononcé ce mot de 5 lettres… NUQUE… que mon monde s’est effondré. J’ai compris, j’ai pleuré et j’ai posé la question : « Est-ce que mon fils est trisomique ?  » Et là… le blanc. Personne ne parle…. la sage-femme finit par dire: « docteur, on a pas encore eu le temps d’en discuter avec Madame ». Le médecin ne savait pas quoi me répondre. Il m’a juste dit « oui il y a une suspicion, il faut lui faire une prise de sang pour confirmer » et il est parti. 

Le choc est brutal, mon cœur se brise en milliards de petits morceaux, je suis en colère contre ce médecin. Je pleure, je hurle. J’appelle mon compagnon qui ne veut pas y croire. Pour lui, Thio est normal et il faut qu’on attende le résultat du caryotype. Dans notre « malheur » la généticienne est une amie de la famille. Jusque-là je ne savais pas trop ce qu’elle faisait comme boulot et là, même en vacances à l’île Maurice, elle a contacté son équipe pour faire le caryotype de Thio en urgence. 

Je passe ma nuit en boucle à pleurer, à regarder Thio dormir, à lui donner le sein… et je commence à penser à sa vie, à notre vie, à son futur. Et comment le dire à la famille, est-ce que les gens vont l’aimer, est-ce qu’il va mourir, qu’est-ce que j’ai fait durant ma grossesse pour qu’il lui arrive ça à lui, pourquoi lui, est-ce que son cerveau est atteint ? …. Je regarde des photos d’enfants trisomiques sur le net et mon angoisse psychologique commence. Et pourtant, je l’aime déjà ce petit être.

Mon gynécologue passera me voir chaque jour, il a une tête jusque par terre, il ne comprend pas, il revoit tout mon dossier, il me dira « c’est la faute à pas de chance ». 

Le caryotype confirmera la nouvelle, 4 jours plus tard, Thio a une trisomie 21 libre. Je lui hurle « pardon », car de toute évidence c’est de ma faute. 

Après on nous lâche comme ça dans la nature, on nous dit « prenez contact avec une association » et rien d’autre !!! 

L’annonce à la famille s’est faite naturellement, on ne l’a caché à personne. Chacun a réagi à sa manière, certains ont pleuré, d’autres sont restés forts devant nous et ont pleuré en rentrant chez eux, d’autres ne pouvaient pas y croire… mais tout le monde a été super et tout le monde est immédiatement tombé sous le charme de Thio. On s’est sentis très bien entourés. Pour ma part, dès qu’une personne venait nous voir je le disais de suite. J’avais peur qu’on le voit sur le visage de Thio, que la personne n’ose pas me dire « euuh tu sais ton bébé il est pas comme les autres » alors je le disais directement. 

Nous avons dû faire passer des tests à Thio (cardio, écho, etc.) et OUF il n’a rien. Aucune malformation, il est en parfaite santé. 

Ce que je reproche au corps médical, c’est cette annonce qui s’est faite d’une façon totalement inhumaine et ce côté « voilà votre problème, merci et au revoir, renseignez-vous par vous-même ». On ne nous a rien dit sur la trisomie 21, sur quoi faire avec Thio, sur ce qu’on pouvait mettre en place pour lui, sur les problèmes médicaux qu’il risquait d’avoir, etc… On a dû se renseigner sur internet et, à lire certaines choses, c’était juste la fin du monde. 

Il nous a fallu du temps pour accepter cette nouvelle vie, enfin surtout à moi. J’aime Thio plus que tout au monde, mais j’ai une énorme angoisse pour son futur. Et cette angoisse peut arriver à tout moment. Je peux pleurer des jours entiers et puis plus rien pendant des semaines, et puis je culpabilise beaucoup. Pour moi c’est sûrement de ma faute, j’ai quelque chose qui cloche dans mon corps, j’ai fait quelque chose de mal durant ma grossesse, etc… 

On a commencé des séances avec une kiné quand il avait 6 mois et elle était étonnée de tout ce qu’il savait déjà faire alors qu’il n’avait jamais vu de kiné avant. Il a 1 séance toutes les 2 semaines. Il est également suivi par une logopède depuis qu’il a 9 mois et elle le voit 1 fois toutes les 3 semaines. 

Aujourd’hui, Thio a 11 mois et je suis dingue d’amour pour mon fils. C’est une pile électrique, il bouge dans tous les sens, il se met debout et s’accroche partout pour marcher, il est super attentif à ce qui l’entoure, super attentif quand on lui parle, il se déplace à 4 pattes, il commence à piquer des crises quand quelque chose ne lui convient pas… bref un bébé tout à fait normal. Juste un petit chromosome en plus qui le différencie des autres bébés. Chaque jour, il nous épate par ce qu’il est capable de faire, nous avons la chance d’avoir un enfant trisomique qui n’est pas malade, pas hypotonique ou autre.

Je me demande souvent ce que j’aurais fait si j’avais appris sa trisomie durant ma grossesse et pour moi, le mieux ça a été de l’apprendre à sa naissance. J’aurais été dans un état de nervosité permanent durant le reste de ma grossesse car je n’aurais pas pu choisir de faire une IMG. J’ai lu le livre d’un papa qui écrit une lettre à son enfant trisomique et dans ce livre il dit à son fils « tu t’es caché pendant 9 mois pour qu’on ne découvre pas ton secret, tu t’es battu pour vivre » et bien je pense exactement la même chose pour mon fils. Il s’est battu pour vivre, il nous a caché sa surprise pendant 9 mois, c’est un battant mon Thio. 

Aujourd’hui, je ne peux pas m’imaginer la vie sans lui. Je sais que son futur sera un parcours du combattant pour qu’il ait une vie correcte, qu’il soit accepté par la société, qu’il puisse avoir un parcours scolaire ordinaire, mais c’est un enfant comme un autre. On fera tout ce qui est en notre pouvoir pour le rendre heureux et, surtout, lui montrer qu’on l’aime et qu’on est fiers de lui. 

Wendy, heureuse maman de Thio, 11 mois

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