L’Etat doit-il prendre en charge le dépistage de la bisomie 21?

Qu’est-ce que la bisomie 21?

Derrière ce terme mal connu évoquant les bisous et la bonhomie se cache souvent une réalité plus sombre. Chaque année près de 800 000 enfants naissent en France avec une bisomie. La bisomie 21 résulte généralement de la disjonction des chromosomes 21 lors de la méiose. Alors que les personnes avec trisomie 21 possèdent 47 chromosomes, les personnes avec une bisomie n’en ont que 46.

Les personnes bisomiques pâtissent de l’absence de projet personnalisé de scolarisation

Et les inégalités ne sont pas seulement biologiques. Ainsi, contrairement aux personnes avec trisomie 21, les individus porteurs de bisomie 21 ne bénéficient pas, dans la plupart des cas, d’un projet personnalisé de scolarisation dès l’âge de 3 ans. Laissés sans repères, ces individus sombrent bien souvent dans la délinquance (les 10-24 ans représentent 36% des auteurs présumés d’infraction) et se retrouvent fréquemment en situation d’échec scolaire : aujourd’hui 40% des élèves bisomiques sortent de l’école sans avoir les bases en mathématiques et 100 000 élèves bisomiques sortent chaque année du système éducatif sans diplôme de fin d’études secondaires.

Le deuil de l’enfant parfait

Souvent dès l’adolescence, les parents d’enfants bisomiques doivent faire le deuil de l’enfant parfait qu’ils s’étaient imaginés. Non, leur enfant ne sera pas chef d’entreprise, mannequin, chanteur, acteur célèbre ou footballeur professionnel. Une fois ce deuil effectué, une lueur d’espoir pointe à l’horizon : le taux de chômage des jeunes n’est que de 22% en France contre près de 45% en Grèce et avec un peu d’efforts et de persévérance leur enfant pourra espérer décrocher un CDD voire un CDI sans avoir à passer par la case chômage longue durée. Il faudra probablement pour cela poursuivre des études supérieures. Dans ce domaine, les choses ne sont pas simples : en 2012, seuls 44% des étudiants à l’université avaient réussi leur première année. En cause, on retrouve bien souvent une mauvaise orientation qui s’explique, au moins en partie, par l’absence de projet personnalisé de scolarisation dont ne bénéficient pas la plupart des personnes bisomiques. Il est souvent difficile pour ces personnes de savoir quelle orientation choisir sans les conseils bienveillants de la MDPH. Au total, ce sont près de 19% des étudiants bisomiques qui finiront l’université sans diplôme.

Les personnes bisomiques sont elles heureuses?

Il est très difficile de répondre à cette question. Alors que dans de rares situations, la plupart des personnes bisomiques paraissent heureuses comme lors de la victoire française en coupe du monde le 12 juillet 1998, cela n’est pas toujours le cas. Ainsi, on estime qu’en France, la dépression touche chaque année environ 14% des adolescents bisomiques et environ 8% des personnes bisomiques de 15 à 75 ans. Au total, près de 20% des personnes bisomiques seront diagnostiquées avec une dépression au cours de leur vie.

Un autre indicateur du niveau de bonheur des personnes bisomiques est le nombre de tentatives de suicide : chaque année, on recense entre 70 000 et 90 000 hospitalisations pour tentatives de suicide. Le taux de suicide semble quant à lui indiquer qu’en vieillissant les personnes bisomiques sont de moins en moins heureuses : alors que le taux de suicide n’est que de 7 sur 100 000 pour les 15-24 ans, il atteint 40 sur 100 000 parmi les 85 ans et plus. Chaque année, le suicide est 5 fois plus meurtrier que les accidents de la route laissant à penser que tout n’est pas toujours rose dans la vie d’une personne bisomique. Globalement, on peut néanmoins raisonnablement assumer que la majorité des personnes bisomiques sont plutôt heureuses car elles n’ont pas tenté de mettre fin à leurs jours.

Combien coûte un enfant bisomique?

Elever un enfant bisomique, cela coûte cher, très cher. Les besoins d’un enfant bisomique sont estimés à environ 700 euros par mois. Dans la réalité toutefois, rares sont les familles à disposer d’une telle somme pour chacun de leur enfant bisomique. Leurs besoins ne sont donc pas complètement satisfaits. Au total, le coût de l’éducation d’un enfant bisomique de 0 à 18 ans est estimé à environ 151 000 euros. Et les dépenses ne cessent pas brutalement à 18 ans. « Contrairement à ce qui se passait il y a vingt ans, les enfants restent financièrement dépendant de leurs parents bien après leur majorité, souvent jusqu’à 25 ans, parfois 30 », insiste Thierry Vidor, directeur général de Famille de France.

Vers un dépistage de la bisomie?

Le dépistage de la bisomie ne semble fort heureusement pas une priorité de l’actuel gouvernement. Dans un souci d’équité entre parents de personnes bisomiques et trisomiques, il conviendrait cependant peut-être de proposer une brochure d’information faisant aussi état des difficultés et problèmes potentiels qui attendent les futurs parents et leur enfant bisomique.

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