Noémie, 2 ans

Aujourd’hui c’est la journée mondiale de la trisomie 21. J’ai fait connaissance avec la trisomie, dans une salle d’échographie, un beau matin de septembre 2016. Kyste du plexus choroïde, check. Absence des os propres du nez, check. Clarté nucale épaisse, check ! Moi qui me demandait si ça servait vraiment à quelque chose cette échographie, j’ai été bien servi : le « risque » de trisomie 21 est de 10%, messieurs dames. Si vous avez l’impression que je viens de vous dire 90%, c’est normal. Vous prendrez bien une amnio avec ça ?!

Faut dire aussi qu’avec la maman, on l’avait un peu cherché quand même: si c’est une fille, on l’appellera Noémie qu’on avait dit. No (pour sa maman Nom) + émi (pour son papa Rémi) + e (ben ouais, on voulait quand même qu’elle est un petit quelque chose d’extraordinaire!).  Notre fille porte vraiment bien son nom !

Ce que la trisomie m’a appris, c’est que la vie est pleine d’imprévus et que c’est justement ce qui fait la richesse de nos vies. La trisomie 21 est une différence comme beaucoup d’autres. Ce n’est pas blanc ou noir. Et ce n’est certainement pas quelque chose qu’on devrait chercher à éliminer à tout prix. Je voudrais donc profiter de cette journée pour lancer un appel à aimer et à respecter un peu plus la vie.

Même si j’avoue avoir du mal à adhérer aux slogans du type « Mon corps, mon droit, mon choix » (heu, là on parle d’un avortement quand même pas d’un tatouage), je ne milite pas contre l’IVG ni même contre l’IMG car je pense qu’on ne devrait pas forcer des parents à avoir un enfant dont ils ne veulent pas. Je voudrais cependant rappeler que pratiquement tous les fœtus trisomiques détectés et éliminés suite au dépistage concernent des grossesses désirées.

Comment se fait-il alors que les parents, confrontés à un diagnostic prénatal de trisomie 21, finissent par voter contre leur enfant porteur de trisomie 21 de façon quasi-systématique ? La trisomie 21, qu’on célèbre aujourd’hui, est-elle donc une « maladie » si épouvantable ? Là, il faut savoir quand même qu’on en est arrivé à un point où les enfants trisomiques à naitre font plus peur à leurs futurs parents que Jean-Marie Le Pen aux français en 2002. J’espère que vous réalisez un peu la gravité de la situation ! Et pourtant, aujourd’hui, on est tous là, à célébrer la différence.

Comment en est-on arrivé là ? Les mêmes magazines et journaux qui, en début d’année, célébraient le remboursement du DPNI, qui conduira presque certainement à moins de naissances de bébés porteurs de trisomie 21, célèbrent aujourd’hui les personnes porteuses de trisomie 21. Dans ce monde de fou, le temps d’une journée, « les trisomiques » sont rois.

Je pense qu’il faut que notre société comprenne que le dépistage tel qu’il est pratiqué aujourd’hui n’est pas acceptable. Et ça ne date pas d’hier. En 1997, un programme de dépistage systématique de la trisomie 21 dit de « santé publique » a été mis en place. Par quel aveuglement a-t-on pu baptiser de « politique de santé publique », un programme dont on savait pertinemment à l’époque, compte de tenu de la faible fiabilité du dépistage, qu’il conduirait à plus de fausses couches d’enfants « typiques » que de cas de trisomie 21 détectés ? Quel mépris de la vie ! Le dispositif actuel est bien meilleur me répondra-t-on. Oui, enfin en tout cas c’est sûr qu’il y aura moins de fausses couches. Le dépistage est cependant toujours fondé sur le même mépris de la vie. Encore aujourd’hui, les futurs parents ne disposent le plus souvent pour prendre leur décision que de leurs préjugés, des pressions exercées par la société et d’un avis médical mettant en avant les incapacités (réelles ou supposées) des personnes porteuses de trisomie 21. Les médecins ont l’obligation légale de proposer ce dépistage ainsi que de proposer une IMG en cas de diagnostic positif. Il n’existe par contre aucune obligation faite aux médecins de proposer une information, validée par des associations, sur ce qu’est la vie avec la trisomie 21 aujourd’hui. Il n’existe également aucune obligation de communiquer aux couples les coordonnées d’associations en lien avec la trisomie 21.

Les associations ne risquent-elles pas de chercher à influencer les futurs parents ? C’est certainement une possibilité.  Toujours est-il qu’aujourd’hui certains médecins poussent les couples à choisir l’IMG et ce en toute impunité. Et ça, ce n’est pas une possibilité, c’est une certitude.

Pour conclure, je voudrais rappeler ces paroles d’Elie Wiesel : « Nous devons toujours prendre parti. La neutralité aide l’oppresseur, jamais la victime. Le silence encourage le persécuteur, jamais le tourmenté. Parfois, nous devons interférer. »

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