Ce livre témoignage, écrit par Sabrina Barbe, comprend 21 chapitres, tous (optionnellement) rythmés par un morceau de musique sélectionné par l’auteur.
Dans la première partie de l’ouvrage, l’auteur commence tout d’abord par évoquer sa vie d’avant le handicap : sa rencontre avec Fabrice qui deviendra son mari, leurs débuts professionnels prometteurs, la naissance de leur premier enfant, Lola, l’achat de leur maison. Le portrait idyllique de la famille idéale. La venue au monde de Mila, porteuse de trisomie 21 va bientôt venir bouleverser l’équilibre familiale. Déni, rejet, peur, peine, culpabilité, colère. Sabrina saura-t-elle faire le deuil de l’enfant attendue et de sa vie d’avant le handicap ? Parviendra-t-elle à tout concilier : sa vie professionnelle, sa vie familiale et sa vie de mère d’une enfant différente ? Son couple survivra-t-il à cette épreuve inattendue? Comment faire pour que le handicap ne prenne pas toute la place ?
Dans la seconde partie de l’ouvrage, l’auteur raconte le difficile combat pour la scolarisation de Mila en milieu ordinaire. Et, à travers Mila, c’est aussi le parcours « ordinaire » de nombreux enfants extraordinaires qu’elle évoque : refus de scolarisation en absence d’AVS, enseignants non coopératifs, MDPH poussant quasi-systématiquement à une orientation en IME dès la fin de la maternelle… Les parents de Mila décident de ne pas abandonner et de continuer à se battre contre le système pour que leur fille puisse poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire…
A titre personnel, j’ai trouvé la première partie de l’ouvrage assez difficile à lire, essentiellement parce que le ressenti de l’auteur ne correspondait pas du tout à mon ressenti personnel en tant que père d’une enfant avec trisomie 21. Il m’était donc très difficile de m’identifier avec l’auteur.
J’ai beaucoup plus apprécié la seconde partie du livre. De fait, les interrogations et les difficultés liées à la scolarisation touchent pratiquement tous les parents ayant un enfant porteur de trisomie 21. Or, le système français « fonctionne » de telle façon que la plupart des parents pourront facilement se retrouver ou se projeter dans le combat et les questionnements de cette maman.
Personnellement, ce n’est pas le premier livre que je recommanderais à de futurs ou jeunes parents d’un enfant avec trisomie 21. Mais c’est un livre qui vaut tout de même la peine d’être lu.
Pour en savoir plus ou pour commander : https://editions-sydney-laurent.fr/livre/quand-le-destin-frappe-a-ta-porte-une-cure-de-determination-et-de-resilience/