20 mars 2016

Un test de grossesse à la main, je suis abasourdie ! Une petite ligne pâlotte s’est affichée dans la fenêtre de lecture. J’ai presque 42 ans, mon mari en a 60, nous avons 3 enfants de 11, 9 et 7 ans, et nous n’avions pas DU TOUT prévu d’agrandir la famille à nos âges ! Tout notre matériel de puériculture a été donné à droite à gauche depuis bien longtemps, la super nourrice qui avait gardé les 3 grands a pris sa retraite, nous avons déménagé et je n’ai pas la moindre idée d’où accouchent les jeunes mamans dans notre secteur. Et puis j’ai pris goût aux nuits ininterrompues et aux enfants relativement autonomes. J’ai encore mon test à la main et mon esprit est envahi par un sentiment de panique …

Il me faut quelques heures pour que la surprise et la panique laissent la place à la joie. Ce petit quatrième dont j’avais rêvé secrètement et auquel j’avais fini par renoncer s’invite de lui-même ! Je vais accoucher à nouveau, allaiter à nouveau, serrer contre mon cœur un minuscule petit être né de notre amour. Et nous allons offrir à nos aînés la joie de pouponner. J’ai hâte de leur annoncer la grande nouvelle.

avril 2016

Nous passons une échographie de datation. A l’écran, une petite noix de cajou avec un cœur qui clignote. C’est notre quatrième enfant et je suis aussi émerveillée que la toute première fois. Tout va bien. Au fond de moi, quand même, une petite inquiétude que je ne sais pas définir. Je me sens vieille, ce n’est plus de mon âge, tout ça ! Je chasse ces pensées et me concentre sur la joie de cette grossesse imprévue, dont nous n’avons encore parlé à personne.

10 mai 2016

C’est enfin le jour de la première échographie officielle. Je sais par expérience que la petite noix de cajou aura laissé la place à un bébé qui bouge, avec des bras et des jambes. J’ai hâte ! L’image apparaît à l’écran, et j’ai à peine le temps de me réjouir que l’échographiste annonce « on a une clarté nucale élevée ». C’est la toute première mesure qu’il a prise, et je suis assommée. Je sais très bien ce que ça peut vouloir dire. La suite de l’échographie se déroule dans le brouillard. Je ne vois ni n’entends plus rien, je suis en larmes. En sortant, mon mari tente de me réconforter. Nous allons faire des examens complémentaires, rien n’est sûr, pas de quoi s’affoler. Mais moi, je crois que je sais : mon bébé est atteint de trisomie 21.

Ma sage-femme me prescrit le test des marqueurs sériques en me rappelant ce que je sais déjà : certains bébés ont une clarté nucale élevée et se portent comme des charmes, d’autres au contraire ont une clarté nucale dans la norme et naissent porteurs de la trisomie. Je m’accroche à l’espoir que c’est une coïncidence.

23 mai 2016

Il est 20h30 quand la sage-femme m’appelle après sa journée de travail. Les résultats sont revenus et ils sont très mauvais : nous avons un risque de 1/10. Elle ne peut plus me suivre et m’oriente vers le service de diagnostic anténatal de l’hôpital le plus proche pour prendre le relais. Elle me glisse qu’il existe un nouveau test, le DPNI, qui permet de diagnostiquer la trisomie sans amniocentèse. J’ai le cœur en mille morceaux, mais je sais que ce bébé, nous allons l’accueillir comme il sera. Nous l’aimons déjà. Alors dans le courrier de recommandation qu’elle écrit pour nous adresser à l’hôpital, elle indique que nous souhaitons poursuivre la grossesse quoi qu’il arrive.

27 mai 2016

Nous avons rendez-vous au service de diagnostic anténatal. Je voudrais être ailleurs. Je voudrais que tout aille bien. Je voudrais n’avoir pas peur. Je voudrais que la sage-femme qui nous accueille soit aimable et chaleureuse. Mais on n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie. Heureusement d’ailleurs, parce qu’elle, elle veut que nous fassions une amniocentèse : c’est ce que prévoit le protocole. Elle ne comprend pas pourquoi nous ne voulons pas, le risque est tellement minime, selon elle. Et avec notre mauvais score au test des marqueurs sériques, nous ne sommes pas éligibles au DPNI. Comme nous n’en démordons pas, elle finit par appeler le laboratoire lyonnais qui pratique le DPNI. Je ne sais pas exactement ce qu’ils se disent, mais finalement nous obtenons gain de cause.

30 mai 2016

Je suis au laboratoire pour effectuer le prélèvement sanguin.On nous annonce un résultat sous 8 à 10 jours, et ce sont les plus longues journées de ma vie. J’oscille entre espoir et abattement, je parcours Internet à la recherche de témoignages, je me renseigne sur ce qu’est vraiment la trisomie 21. Je pleure beaucoup, aussi. Et je dors peu. L’attente est dure, très dure, et je suis épuisée et nauséeuse en cette fin de troisième mois de grossesse. Heureusement, mon mari est solide comme un roc, optimiste et confiant.

Le délai est passé. La sage-femme appelle pour me dire que le labo n’a toujours pas les résultats, ils sont débordés. Il faut attendre encore.

13 juin 2016

Il est midi quand je reçois le coup de fil de la sage-femme, qui m’annonce que le labo a téléphoné. Pas besoin d’aller plus loin, je sais : quand les résultats sont négatifs, le labo ne prend pas la peine d’appeler, il envoie le tout par la poste. Elle glisse un petit mot gentil, me donne un rendez-vous avec une pédiatre pour la semaine suivante, et une échographie morphologique précoce à réaliser.

Je suis complètement assommée. Malgré les mauvais résultats intermédiaires, je voulais croire que ce n’était pas « ça ». Mais cette fois-ci, c’est définitif.

Nous décidons tous ensemble que le bébé s’appellera Gabriel, si c’est un garçon, Gabrielle si c’est une fille. Lui donner un prénom me permet d’en faire mon enfant, de ne pas le réduire à son diagnostic.

Il faut annoncer la nouvelle à tous ceux qui attendaient avec nous, nos familles, nos amis. Et il faut aussi que nous l’annoncions à nos enfants, qui savent que nous attendons un bébé, mais à qui nous n’avons rien dit des difficultés de ces dernières semaines. Je ne sais pas comment leur dire, j’ai peur de fondre en larmes devant eux, de ne pas trouver les mots, de leur communiquer mon chagrin et mon angoisse.

En fait, tout se passe très bien. Nous les réunissons de manière un peu solennelle après le diner et nous nous lançons, avec des mots simples, en essayant d’expliquer de notre mieux ce qui nous attend. Ils posent des questions, auxquelles nous répondons comme nous pouvons. Je ne sais plus très bien ce que nous avons dit ce soir-là, mais une chose est sûre : ils ont conclu l’entretien en promettant de l’aimer encore plus fort, et de l’aider à grandir et à progresser. Je puise du réconfort dans leur confiance aimante : s’ils se sentent capables, alors nous le serons aussi.

Nous décidons tous ensemble que le bébé s’appellera Gabriel, si c’est un garçon, Gabrielle si c’est une fille. Lui donner un prénom me permet d’en faire mon enfant, de ne pas le réduire à son diagnostic.

Les messages de soutien affluent de la part de nos familles et amis, et moi je pleure comme une fontaine. Je pleure ma vie d’avant, tranquille et insouciante. Je pleure à la pensée du handicap qui me terrifie. Je pleure d’émotion devant les marques d’affection de nos proches.

20 juin 2016

Nous avons rendez-vous à l’hôpital, au service de pédiatrie.

Elle conclut l’entretien en nous disant « il a de la chance de naître dans votre famille, ce bébé ». L’effet n’est pas immédiat, mais cette simple petite phrase restera gravée pour toujours : elle me donnera des ailes !

On va nous expliquer un peu ce qui nous attend, en termes de suivi de la grossesse, risques de sur-pathologies associées à la trisomie, séjour en maternité au moment de l’accouchement, et prise en charge précoce à mettre en place dès la naissance. La pédiatre est énergique et franche. Elle ne nous cache rien des difficultés potentielles qui nous attendent, mais nous nous sentons rassurés et accompagnés. Elle conclut l’entretien en nous disant « il a de la chance de naître dans votre famille, ce bébé ». L’effet n’est pas immédiat, mais cette simple petite phrase restera gravée pour toujours : elle me donnera des ailes !

Je suis inquiète pour Jeanne, notre troisième. Du haut de ses 7 ans ½, elle me glisse dans une conversation qu’elle voudrait avoir la trisomie, pour que notre bébé ne l’ait pas. Alors nous demandons à rencontrer une psychologue en famille. Elle nous reçoit tous les 5, puis les enfants un par un. Selon elle, ils vont très bien : ils ont bien compris ce que nous leur avons expliqué et se sentent libres d’en parler et de poser des questions. Mais elle propose de me revoir : de nous 5, en fait, c’est moi qui suis la plus en souffrance. À dire vrai je m’en doutais un peu, mais me focaliser sur les enfants m’évitait de regarder en face ma propre peine. Un bout de moi avance, se documente, essaye d’agir pour se préparer, met tout en œuvre pour apprivoiser ce qui nous arrive, alors qu’un autre bout de moi s’épuise à lutter de toutes ses forces contre cette réalité, parce que je ne veux pas que ça nous arrive à nous. La psychologue dit que c’est normal, qu’il faut en passer par là, comme les étapes d’un deuil qui doivent s’accomplir pour que le deuil se fasse bien. Elle dit aussi que ça ira mieux, que je finirai par arriver à lâcher prise, et qu’alors commencera réellement l’acceptation.

Elle a raison. Je la vois 3 fois, entre fin juin et mi-juillet. Elle m’aide à déconstruire mes peurs et je vide mon sac avec soulagement. Après la troisième séance, je me sens mieux. Mon optimisme est revenu, mon sommeil avec lui. A compter de ce jour, plus jamais je ne verserai une larme. La trisomie n’est plus mon ennemie : nous allons l’apprivoiser et être heureux.

L’été puis l’automne se passent, avec leurs échographies régulières. Une suspicion de malformation cardiaque est levée en août. Gabriel pousse bien, je reste nauséeuse mais je ne vomis plus. Nous commençons à préparer son arrivée : layette, berceau, poussette … les enfants sont enchantés que les choses deviennent un peu concrètes. Il est attendu pour tout début décembre.

2 novembre 2016

Nous sommes rentrés la veille du mariage de ma sœur. Les vacances de la Toussaint touchent à leur fin et nous profitons d’une grasse matinée après ces jours de fête joyeux mais fatigants. Pour bien faire, il faudrait que je défasse les bagages et que je lance des lessives, mais je ne m’en sens pas le courage. Nous avons rendez-vous à 11 heures avec l’anesthésiste, il va bien falloir que je me lève. Je me retourne pour soulager mon dos et j’entends un « pop » sourd, accompagné d’une sensation bizarre. La poche des eaux serait-elle fissurée ?

Nous décidons d’aller faire contrôler ça à la maternité avant le rendez-vous chez l’anesthésiste. Fausse alerte. Le monitoring de contrôle est raplapla, pas la moindre contraction à l’horizon, on m’assure que ce n’est pas pour aujourd’hui. Ça tombe plutôt bien : la valise de bébé est prête, mais la mienne pas du tout. Et puis j’ai trop de choses à faire à la maison. Et je viens juste de passer le cap des 36 semaines de grossesse, c’est trop tôt. Je vois l’anesthésiste rapidement et nous rentrons un peu après midi.

C’est vers 13 heures, pendant que nous déjeunons avec les enfants que les premières contractions apparaissent. Rapidement, elles sont suffisamment rapprochées et intenses pour que je commence à les chronométrer. Pas de doute, je vais accoucher aujourd’hui. Je file faire du tri dans ma valise du mariage : la trousse de toilette est prête, je retire ce qui ne me sera pas utile et je complète tant bien que mal pour un séjour à la maternité qui promet d’être plus long que d’habitude. J’essaye entre deux contractions de trouver au pied levé une baby-sitter disponible pour veiller sur nos grands.

Nous partons vers 13h30. C’est la bonne heure pour éviter les embouteillages entre la maison et l’hôpital. Ça tombe bien, parce que j’ai des contractions toutes les deux minutes, ce qui n’a pas l’air d’émouvoir le personnel de la maternité à notre arrivée, puisqu’on me demande de patienter en salle d’attente.

Je suis admise en salle d’examen à 14h15, envoyée immédiatement en salle de naissance, et Gabriel pousse son premier cri à 14h33.

C’est le coup de foudre. Immédiat et définitif. Il est si petit, si parfait, si beau … Je sais sa fragilité, je sais la présence de ce chromosome surprise, mais tout cela disparaît devant ce tout petit être merveilleux. Il n’est pas trisomique, il est Gabriel, notre petit garçon tant aimé, tant attendu. Quelle chance nous avons eue de recevoir le diagnostic tôt dans la grossesse : le choc est passé depuis longtemps et rien ne peut ternir la joie et la magie de cette naissance.

Gabriel est un petit champion : il relève haut la main ses deux premiers défis. Il est peu hypotonique et il tète comme un chef. Né à un mois du terme, il mesure 50 cm et pèse 3.650 kg. Une échographie confirme que son cœur fonctionne parfaitement, ses analyses de sang sont correctes, tout va très bien. Seuls les tests auditifs sont non concluants, mais une amie infirmière me rassure, c’est très fréquent. Effectivement, de nouveaux tests effectués quelques semaines plus tard montrent qu’il entend normalement.

En fait, la vie est étonnement normale, banale, simple. Je ne sais pas exactement à quoi je m’attendais, mais ce n’est pas du tout la révolution qui me faisait si peur au moment du diagnostic.

Nous rentrons à la maison le 7 novembre, sous la neige.

C’est le début d’une nouvelle vie, rythmée par les tétées, les visites, les rendez-vous médicaux et administratifs. Il faut mettre sur les rails rapidement le dossier MDPH, pour la reconnaissance du handicap, et la prise en charge au CAMSP qui doit commencer le plus précocement possible. Je profite de mon congé de maternité pour essayer de régler le maximum de choses, parce qu’en avril je reprends mon travail et il me sera alors plus difficile de me libérer. Les rendez-vous sont bien sûr plus nombreux que pour le suivi d’un enfant ordinaire, mais nous rencontrons des personnes bienveillantes qui tombent vite sous le charme de notre petit bonhomme.

En fait, la vie est étonnement normale, banale, simple. Je ne sais pas exactement à quoi je m’attendais, mais ce n’est pas du tout la révolution qui me faisait si peur au moment du diagnostic. Quand Gabriel a eu 8 jours, je me rappelle m’être dit « si la vie ressemble à ces 8 premiers jours, alors tout ira bien ». Quand il a eu un mois, j’ai pensé « si la vie ressemble à ce premier mois, alors pas d’inquiétude ». Pareil le mois suivant, et le mois d’après … Un jour, Clémence, 10 ans, me glisse « tu sais maman, Gabriel, en fait il est comme un bébé normal ! » et je ris : oui, Gabriel EST un bébé normal ! Quelques mois plus tard, c’est Jeanne, 8 ans, qui débarque en courant dans la cuisine où je prépare le dîner. « Dis, maman, t’es VRAIMENT sûre qu’il a la trisomie, Gabriel ? », et quand je lui réponds que oui, « ah bon ! » et elle file retourner à ses occupations.

A la psychologue du CAMSP qui nous reçoit, j’explique que pendant toute ma grossesse, la trisomie a été comme un fantôme entre mon bébé et moi : je ne pouvais pas penser à lui sans qu’elle s’impose dans mon esprit. J’avais appris à ne plus (trop) en avoir peur, mais elle prenait une place folle. Depuis que Gabriel est né, nous avons rangé la trisomie dans un coin. Nous savons qu’elle est là, mais nous l’avons remise à sa juste place : présente mais pas omniprésente.

Aujourd’hui, Gabriel a 28 mois. C’est un magnifique petit garçon tout blond aux grands yeux bleus. Il est l’idole de son frère et de ses deux sœurs, et il le leur rend bien. Il progresse à son rythme, un peu plus lent que celui d’un enfant ordinaire, mais chaque nouvelle acquisition est une victoire à la mesure de l’effort qu’il a fourni. Il marche depuis plusieurs mois, dit quelques mots, commence à signer. Il distribue généreusement les bisous et fait des guilis. Il mange seul et est toujours allaité, il s’est fait des copains chez la nourrice et affirme son caractère. Nous avons entrepris les démarches pour son entrée à l’école en septembre prochain et peinons à réaliser à quel point le temps est passé vite.

Et nous sommes HEUREUX.

En Juin 2016, je croyais que ma vie d’avant, paisible et insouciante, était perdue pour toujours. Je peux affirmer aujourd’hui que notre vie est sans doute un peu plus rock n’roll, mais que le bonheur est à la mesure de la place qu’on veut bien lui faire.

Beaucoup de gens m’ont dit que j’avais bien du courage. La vérité, c’est que cela ne me demande aucun courage d’aimer Gabriel et de me laisser aimer par lui. C’est aussi simple que ça …

Elsa et Olivier, parents de Thibault (14 ans), Clémence (12 ans), Jeanne (10 ans) et Gabriel (27 mois)

Vous pouvez suivre les aventures de Gabriel et de sa famille sur Instagram

 

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Hello Elsa, j’ai accouché le 5 mai d’un petit garçon qui s’est avéré porteur de trisomie 21, ça a été la surprise au contrôle médical pour ses trois jours et je suis passée un peu par toutes les phases que vous décrivez. Pourtant, même si je sais qu’il y aura encore des hauts et des bas (qui sont pour le moment en partie dus aux réactions purement sociétales de mon entourage qui n’a aucune expérience avec la trisomie 21 et me voit partir en guerre -!), moi aussi je suis super sereine et nous sommes tous très heureux avec nos… Lire la suite »