Brian Skotko avec une patiente (Photo par Reed Young)

C’est en tous cas ce que montrent les résultats de recherches menées par une équipe de chercheurs américains. De ces études, il ressort en effet que la présence d’un enfant avec trisomie 21 est perçue comme positive et enrichissante par l’immense majorité des familles.

Afin d’évaluer l’impact de la trisomie 21 sur la qualité de vie des personnes qui en sont porteuses ainsi que sur la qualité de vie de leurs familles, les chercheurs américains,Brian Skotko, Susan Levine et Richard Goldstein ont réalisé 3 études distinctes auprès de personnes avec trisomie 21, de leurs parents et de leurs frères et sœurs.Les résultats de ces recherches ont été publiés en 2011 dans le « American journal of Medical Genetics ». L’un des principaux objectifs de ces études était de pouvoir fournir des informations aux futurs parents afin de leur offrir la possibilité d’un choix réellement éclairé et non pas basé uniquement sur des aspects médicaux.

Première étude : Impact de la trisomie 21 sur la qualité de vie des parents d’une personne porteuse de trisomie 21(« Having a son or daughter with Down syndrome: perspectives from mothers and fathers »)

2044 parents ont répondu à un questionnaire afin d’évaluer l’impact de la trisomie 21 sur leur qualité de vie. Les principaux enseignements que l’on peut retenir de cette étude sont les suivants :

  • 99% des parents aiment leur enfant porteur de trisomie 21.
  • 97% des parents sont fiers de leur enfant porteur de trisomie 21.
  • 79% des parents voient la vie de manière plus positive grâce à leur enfant porteur de trisomie 21.
  • 5% des parents se sentent embarrassés par leur enfant porteur de trisomie 21.
  • 4% des parents regrettent d’avoir un enfant porteur de trisomie 21.

Les parents pensent également que dans 95% des cas leurs autres enfants ont une bonne relation avec leur enfant porteur de trisomie 21.

Seconde étude : Impact de la trisomie 21 sur la qualité de vie des frères et sœurs d’une personne porteuse de trisomie 21. (« Having a brother or sister with Down syndrome: perspectives from siblings »).

822 frères et sœurs âgés de 9 ans et plus ont répondu à un questionnaire afin d’évaluer l’impact de la trisomie 21 sur leur qualité de vie. Les principaux enseignements que l’on peut retenir de cette étude sont les suivants :

  • 96% des frères et sœurs ont de l’affection pour leur frère ou sœur porteur de trisomie 21.
  • Moins de 10% des frères et sœurs se sentent embarrassés par leur frère ou sœur porteur de trisomie 21.
  • 94% des frères et sœurs expriment un sentiment de fierté à l’égard de leur frère ou sœur porteur de trisomie 21.
  • Environ 4% des frères et sœurs souhaiteraient pouvoir échanger leur frère ou sœur porteur de trisomie 21 pour un frère ou une sœur sans trisomie 21.
  • 88% des frères et sœurs disent être devenus une meilleure personne grâce à leur frère ou sœur porteur de trisomie 21.

Une très large majorité des frères et sœurs décrivent leur relation avec leur frère ou sœur porteur de trisomie 21 comme bonne et enrichissante.

Troisième étude : L’impact de la trisomie 21 sur la qualité de vie des personnes qui en sont porteuses (« Self-perceptions from people with Down syndrome »)

284 personnes porteuses de trisomie 21 et âgées de 12 ans ou plus ont répondu à un questionnaire afin d’évaluer l’impact de la trisomie 21 sur leur qualité de vie. Les principaux enseignements que l’on peut retenir de cette étude sont les suivants :

  • 99% sont heureuses de leur vie.
  • 97% aiment qui elles sont.
  • 96% aiment leur apparence physique.
  • 99% expriment leur amour pour leur famille.
  • 97% aiment leurs frères et sœurs.
  • Plus de 86% estiment qu’elles sont capables de se faire facilement des amis.
  • 4% expriment de la tristesse par rapport à leur vie.

 En 2016, Brian Skotko et ses collaborateurs ont réalisé une nouvelle étude (« Family perspectives about Down syndrome ») encore une fois publiée dans le « American journal of Medical Genetics » qui avait pour objectif de mettre en relation l’attitude des différentes personnes au sein d’une même famille. Il s’agissait donc de chercher à savoir dans quelle mesure l’attitude des différents membres d’une même famille par rapport à la trisomie 21 pouvait être différente. Pour ce faire, ils ont mis en relation les données des trois études de 2011 (Initialement, les réponses des membres d’une même famille avaient été analysées séparément).

    Les principaux enseignements que l’on peut retenir de cette étude sont les suivants :

  • Dans 83% des familles tous les membres de la famille se disent fiers du membre de la famille avec trisomie 21. La personne porteuse de trisomie 21 est alors également fière d’elle-même.
  • Dans 87% des familles, tous les membres de la famille disent aimer le membre de la famille avec trisomie 21. La personne porteuse de trisomie 21 exprime elle-aussi de l’amour pour sa famille.
  • Les frères et sœurs les plus jeunes (9-11 ans) se sentent généralement plus embarrassés par leur frère ou sœur avec trisomie 21 (environ 13%). Cet embarras est plus fréquent lorsque leurs parents se sentent eux-mêmes embarrassés.
  • Les frères et sœurs de 12 ans et plus souhaiteraient plus fréquemment échanger leur frère ou sœurs avec trisomie 21 lorsque leurs parents regrettent d’avoir un enfant porteur de trisomie 21.
  • Les parents apparaissent dans la plupart des cas capables de juger correctement de la qualité de la relation entre leurs enfants.
  • L’attitude des familles à l’égard du membre de la famille avec une trisomie 21 ne semble pas dépendre des capacités cognitives de ce dernier.

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